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terça-feira, 18 de dezembro de 2012

Nossa História - Vanessa e Manuela



Meu nome é Vanessa, tenho 29 anos sou casada e moro no Rio de Janeiro.

Minha história começa quando ao final de 2011 resolvi engravidar pela 1ª vez, então em janeiro de 2012 meu tão sonhado positivo chegou, enfim estava grávida e radiante.

Com 4 meses de gestação mais uma surpresa e felicidade, descobri que seria uma menina, decidimos colocar o nome de MANUELA (significado: Deus conosco).

No 5º mês meu mundo cor de rosa desmoronou e enfim conheci o HDC.

Eu e meu marido fomos fazer a ultra morfológica de rotina (com 22 semanas de gestação) Então o médico virou e disse que não estava visualizando a bolha gástrica... Comecei a ficar nervosa nunca tinha ouvido falar nisso... Depois de muito silêncio durante o exame nos disseram que poderia ser Malformação Adenomatóide Cística ou Hérnia Diafragmática... Eu não entendia o que ele estava falando. Pirei…

Aí ele seguiu nos dizendo que caso fosse Hérnia o bebe deveria fazer uma cirurgia após o nascimento, ambos diagnósticos eu nunca tinha ouvido falar, fiquei branca, não acreditava que estava ouvindo aquilo. Depois pediu o telefone da minha médica e nos disse que deveríamos fazer uma ressonância magnética para confirmar o diagnóstico. Simplesmente saí da sala e chorei compulsivamente.

Fomos para casa arrasados e para variar entramos na internet e lá só vimos notícias ruins em sua maioria... 

Depois decidi que eu precisava de uma segunda opinião não duvidando do profissionalismo dele, hoje sei que ele é um excelente médico mas naquele momento eu queria que outro me dissesse que não era nada daquilo.

Bem a partir daí Deus começou a agir em nossas vidas, pois com a ajuda da minha irmã e amigos consegui um encaixe urgente com outro excelente médico Dr.Junqueira que foi claro e objetivo, nos disse que pra ele realmente era HDC mas que deveríamos fazer a ressonância para ratificar essas ultras e disse também que nos casos de hérnia que aconteceram particularmente  com ele a maioria não teve sucesso, então saí de lá arrasada novamente.

Assim correndo contra o tempo chegou o dia da ressonância feita com Dr. Heron Werner um médico super conceituado no Rio e que infelizmente deu o ponto final na história, disse que realmente era hérnia diafragmática (esquerda) e que deveríamos esperar o nascimento para depois a Manu fazer a cirurgia. 

Mas como eu já havia lido sobre a cirurgia intra (balão) comentei com ele, então nos indicou ir à Perinatal conversar com um médico da medicina fetal para avaliar o nosso caso.

Marcamos e fomos conversar com o Dr. Renato Sá que nos atendeu e nos explicou sobre a hérnia, pois até o momento eu só sabia das coisas através da internet e da nossa amiga Débie que me ajudou muito com seu Blog… 

Ele disse da possibilidade da cirurgia intra e que nos deveríamos fazer amniocentese, ecocardiograma (nesse exame ele falou que provavelmente daria alguma alteração, pois o coração na maioria das vezes está desviado para o lado direito) e um exame para ver a relação pulmão-cabeça, pois somente com esses exames em mãos ele nos diria se éramos ou não indicados a fazer a cirurgia intra, mas que isso deveria ser uma decisão nossa também já que essa cirurgia tem os seus riscos como parto prematuro ou até vir a perder o bebe.

Deus em sua infinita bondade sempre agindo em nossas vidas nos iluminou novamente, pois meu plano não cobria a Perinatal uma maternidade ideal para a Manu nascer devido à extremidade do caso. Apesar de que eu acredito que independente do lugar sempre será feita a vontade de Deus, mas nessas horas por um filho nos fazemos de tudo, tiramos até leite de pedra… Nesse exato momento meu marido teve uma promoção no trabalho onde ele conseguiu fazer a mudança do plano, nada é por caso.

Decidimos não fazer a amniocentese, pois fiquei com medo dos riscos do exame, fiz a ultra pra ver a relação pulmão-cabeça onde o resultado foi 1.33 e com esse resultado pelo que eu li não é indicado fazer a cirurgia intra, quanto ao ecocardiograma o médico que nos atendeu viu que o coração realmente estava para direita, viu também que ela tinha uma CIV (comunicação interventricular) que era pra eu ficar ciente da dificuldade que seria para Manu futuramente. Lembro que eu ficava horas com ele na sala pois era muito difícil para analisar o coração devido a hérnia.

Depois fomos procurar um cirurgião para Manu, o próprio Dr. Renato Sá da Perinatal nos indicou o Dr. Nicanor excelente médico e humano nos disse que faria o possível por ela, mas que o bebê precisa ter o mínimo de pulmão para sobreviver e que tínhamos que confiar em Deus. Ele foi um amor e me tranquilizou bastante.

Então decidimos continuar com a gravidez do jeito que estava, tomei duas vezes injeção de Celestone para amadurecer os pulmões, enfim marcamos a cesárea para o dia 01 de setembro e assim foi feita.

Quando marcamos o parto Dr. Jofre da Perinatal (diretor e chefe da UTI) nos chamou para conversar e saber um pouco da nossa história, nos deixou confiante também e disse que participaria do parto.

Manu nasceu com 2.530 kg não sei os centímetros, pois como tudo tem que ser rápido na hora do parto não mediram mas na minha última ultra ela estava com 49 cm.

Após o parto meu marido pode vê-la e tirou fotos, e eu só a vi no dia seguinte linda e perfeita, porém toda cheia de fios e entubada não podíamos tocá-la, pois ela agitava e alterava a saturação.

Após o nascimento fora a CIV (comunicação interventricular) no coração viram também que ela possuía uma válvula única (defeito de septo atrioventricular) e o cardiologista da Perinatal Dr. Sérgio Ramos disse que ela deveria operar mais tarde quando tivesse uns 5 meses, mas isso seria visto depois pois ela tinha muitas etapas até lá.

Não sei se ela possuía alguma síndrome porque como disse não fiz a amniocentese na gravidez e logo após o nascimento também não fizeram nenhum exame (cariótipo) sobre isso, depois de alguns dias a geneticista foi conversar conosco e disse que pelo parecer dela a Manu não possuía nenhuma síndrome genética, mas os exames deveriam ser feitos quando ela tivesse sem medicamentos porque eles poderiam alterar os resultados.

Após 5 dias do nascimento estava marcada a cirurgia da hérnia, nesse dia o anestesista chegou primeiro e nos explicou tudo sobre a cirurgia... Depois descemos para UTI, conversamos rapidamente com o  cirurgião (Dr. Nicanor) que nos deu apoio e entrou para o Centro Cirúrgico. Depois de 2 horas e pouco de cirurgia o anestesista Dr. Antonio Carlos veio com a notícia. Estávamos super ansiosos quando ele abriu a porta e deu um sorriso meu coração disparou e fiquei muita aliviada pois o medo de perdê-la naquele momento era enorme, ele disse que a cirurgia foi muito difícil pois ela quase não tinha diafragma, disse que vários órgãos estavam em cima inclusive o fígado todo... Ele precisou usar uma telinha para fechar o buraco, disse que no geral  foi uma cirurgia muito difícil mas mesmo assim minha guerreira aguentou firme. E assim se passaram as 24 horas críticas depois da cirurgia.

Alguns dias depois eles tentaram diminuir o oxigênio, porém ela não aguentava muito, então retornavam para 100%..os dias se passaram mas Manu estacionou, não tinha melhoras.

Nesses dias de internação até o Dr. Wung de Nova York (especialista em HDC) veio ao Rio para um congresso e acabou indo no hospital duas vezes para vê-la e tentar ajudar, mas também não teve muito sucesso.

Ela precisou de duas transfusões para melhorar a oxigenação, um desses dias a saturação dela estava muito baixa por volta dos 60 fui casa nesse dia e a noite ao ligar para o hospital a médica disse que ela tinha melhorado estava por volta dos 80, mas quando cheguei ao hospital no dia seguinte pela manhã a médica disse que ela passou a madrugada muito ruim e assim ela continuou dia inteiro...  Nesse dia à tarde os médicos nos chamaram para conversar dizendo que era um dia crítico, pois já haviam feito de tudo ela estava usando muitas drogas e isso já poderia estar fazendo mal, não saberiam se ela poderia ficar com sequelas... Enfim a família toda estava no hospital para dar apoio, então fomos embora por volta das 19:00 da noite. 

Eu, minha mãe e minha irmã fomos para igreja agradecer e louvar a Deus, pedir e implorar pela melhora dela, mas quando cheguei na casa da minha mãe pois estava lá nesses dias por ser mais próximo do hospital perguntei se meu marido já havia ligado para o hospital ele disse que não, então liguei e médica do plantão disse que estava procurando meu telefone que era pra eu voltar ao hospital pois a Manu tinha piorado…

Nesse momento gelei, então eu meu marido e meus pais retornamos para o hospital, chegando lá a notícia mais triste da minha vida a médica falou que ela havia falecido a 10 minutos atrás..

Sei que Deus me mandou a Igreja nesse dia já para preparar meu coração, pois fiquei perdida e muito angustiada o dia inteiro e quando cheguei ao hospital eu não enlouqueci fiquei tranquila “dentro do possível” parecia que eu não estava ali, sei que Deus estava comigo e ao meu lado, pois naquele momento não consegui nem chorar, estava em choque.

Então peguei minha filha pela primeira vez nos braços porém morta, meu marido não acreditava, minha mãe ficou descontrolada e meu pai não conseguiu ver.

Depois que saí da UTI aí sim minha ficha foi caindo, comecei a chorar minha pressão baixou.. enfim foi o dia que eu nunca quis que chegasse, sei que é difícil, a dor é inexplicável só o tempo poderá amenizar… Mas Deus tem planos na vida de cada um nós e não podemos mudar isso, eu tinha que passar por isso, ainda não entendo porque.. mas tive que passar e nunca podemos duvidar do amor que Ele tem por nós, pois são nesses momentos de dificuldades que devemos lembrar “QUE DEVEMOS AMAR A DEUS SOBRE TODAS AS COISAS.”

Hoje agradeço por ter gerado e dado a luz a Manu, sei que o milagre foi feito pois ela sobreviveu 19 dias diante de todas as dificuldades apresentadas, sobreviveu cinco dias a espera da cirurgia com a respiração rápida e ofegante e sobreviveu também após a cirurgia da hérnia que foi altamente complicada.

Ela foi e sempre será minha GUERREIRA e quando estou pra baixo busco força pensando nela porque ela nos passou essa mensagem que devemos LUTAR sempre e não desistir no primeiro obstáculo.

A vinda dela não foi em vão, pois a corrente de oração que foi feita por ela foi muito grande e Deus de alguma forma tocou o coração dessas pessoas.

Agradeço também de coração a Débie e Monique que me ajudaram muito, trocando informações me ajudando nos momentos de alegria e aflições, sem palavras pelo carinho de vocês!!


Segue o refrão da música que me marcou.
Podes Falar, Senhor (Crianças Diante do Trono)
Jesus, eu quero te conhecer
Jesus, contigo eu quero parecer
Jesus eu não mereço mas sei Que foi o Senhor quem quis Ser meu amigo primeiro.

Abaixo fotos da minha anjinha, Manuela.





12 comentários:

  1. A sua história é mt parecida com a minha. Descobri com 22 semanas, minha bb, além da hdc, tinha as mesmas cardiopatias e também não tinha síndrome cromossômica. Ainda não consegui superar a perda, a única coisa q ainda me dxa menos triste é saber q ela não está sofrendo. Peço perdão a Deus todos os dias pela minha fraqueza e agradeço pelos poucos dias que Ele me proporcionou ao lado dela. Assim como no seu caso, ela tb trouxe uma enorme corrente de orações, o que, de certa forma, ameniza a dor ao sabermos o quanto somos amados pelo nosso próximo, seja parentes ou amigos. Ainda não consegui contar minha história p/ postar, mas pretendo fazer. Esse blog é valiosíssimo. Mais uma vez, parabéns Débie. Ana Lúcia. Bjus meninas.

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    1. Olá Ana Lúcia,muito obrigada!! A HDC é msm uma caixinha de surpresas... Com certeza de onde estiver sua querubim está olhando por ti como olhaste por ela...

      Beijaoo

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  2. Oowwwnnn, querida... Me emocionei lendo a sua história toda... Cada história que leio, me traz na memória a minha própria. Revivo cada angústia, cada medo... Sem dúvida esses anjinhos que nos deixam tiveram uma missão muito nobre na terra. Nos deixam mais próximos de Deus (ou nos reaproximam dEle), tocam o coração de milhares de pessoas, provocam uma verdadeira corrente de amor e fé.
    Vanessa querida, estivemos juntas nessa, de coração. A Manu agora olha por vocês. Um anjo lindo!
    Desejo que vcs superem a dor, que fique apenas a saudade... E que a vida siga... E que em breve eu receba a noticia de um membro novo da familia a caminho! E que venha esbanjando saúde! :)
    Deus está com vcs!
    Debie, nao me canso de dizer q seu blog é sensacional!!
    Bjinhosss

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    1. Monique tambem me emocionei mto!!

      E obrigada Monique, mas o blog é nosso lembra? Tamojunto!!

      beijao

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  3. Sei exatamente o que esta mãe esta passado... admiro a coragem e força dela em postar aqui, sei que ajuda muitas mães, mas acredita que eu ainda não tive coragem, é como se quisesse deixar esta dor guardada lá no fundo, todas as vezes que começo a escrever as lágrimas são intensas. Que Deus possa consolar o seu Vanessa!

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    1. Tati querida, cada uma sabe como lidar com sua dor... Faça como se sente melhor... Torço mto por ti!!!

      beijao

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    2. Tati realmente a dor é imensa, ainda mais agora no Natal que é tempo de confraternizar,agradecer e orar enfim eu entreguei e entrego a minha vida e a da minha filha nas mãos do Senhor e foi feita a sua vontade. Infelizmente não sabemos o dia de amanhã, então temos que seguir por mais duro que seja.. Peço forças sempre não só pra mim, mas para todas as mães que perderam,as que estão no hospital, as que estão em casa enfim por essa família HDC que sempre será lembrada em minhas orações..Bjs e fica com Deus.

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  4. Conheço a Vanessa pessoalmente e já conhecia sua história,pois participei dela ,estive em oração pela Manu até o seu último dia de vida e hj pela Vanessa e sua família, mas ler o depoimento com riquezas de detalhes da própria Vanessa me emocionou bastante.
    Que Deus conforte seu coração sempre !!!!

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    1. Realmente a história emociona mto... Obrigada pelo comentário e pelas oraçoes por essas guerreiras! beijao

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    2. Obrigada Aline pela suas palavras, agradeço de coração por suas orações durante minha gravidez e pela Manu. Você sempre preocupada e nos dando apoio a todo momento, sem palavras pelo carinho. Bjs na família linda e sei posso contar contigo sempre e se precisar estou aqui!!!

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  5. Gente, estou sem palavras!!! Parabeens, Debie!!! Por mais q haja historias triste, como a da Vanessa, q me levam as lagrimas, vc de alguma,forma serve de apoio!!! Que bom seria ver vc na tv falando sobre isso!!!

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    1. Muito obrigada pelo carinho querida. Temos lutado mto para conseguir que a mídia nos ouça, mas ta dificil... por ser uma doença rara, não gera tanto ibope... Mas seguimos lutando pela divulgaçao da HDC. Beijao

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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo