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Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

sexta-feira, 22 de junho de 2012

Nossa História - Luciana, Tainá e Mirella



Bom dia. A história de hoje é uma história muito importante para nós, mães de bbs com HDC. Luciana é mãe de duas filhas que tiveram HDC. A primeira sobreviveu, mas sua segunda filha, infelizmente ganhou suas asas... 



Me chamo Luciana, tenho 26 anos anos e moro em Laranjal Paulista, SP.


Eu e a Tainá. Aqui estava grávida da Mirella.
Tainá e eu
Tudo começou quando tive minha 1ª filha em 16/12/2005... Tainá nasceu sem que soubéssemos do problema... Ela não mamava e ficava toda roxa... Eu dizia para as enfermeiras que ela não estava bem, mas ninguém dava atenção ao que eu falava... As enfermeiras diziam que ela era preguiçosa e que não havia mamado nada a noite inteira... Recebemos alta mas antes de irmos embora ela novamente ficou roxa... Sai correndo com ela nos bracos e a entreguei para a nutricionista do hospital... 

Então a diagnosticaram com HDC e assim começou sua luta... Ela foi operada e ficou 15 dias entubada mas gracas a Deus tudo correu bem e ela não teve sequelas.

Até hoje os médicos não acreditaram como ela conseguiu aguentar até o dia seguinte sem aparelhos, acredito ter sido um milagre.
Tainá com quase 1 aninho.
Tainá
Depois de 5 anos acabei engravidando de novo e entrei em depressão até o quinto mês de gestação por medo de que minha filha nascesse doente também.

Avisei os médicos que eu tinha tido uma filha com HDC, mas eles diziam que nem um filho é igual ao outro e diziam que não viam nada de anormal no ultrasom e assim foi a minha gravidez inteira.

Quando chegou nos últimos dias eu senti um aperto muito grande no peito uma tristeza inexplicável... Minha segunda filha nasceu dia 26/01/2011 e partiu 28/01/2011 também com HDC. Ela chegou a ser operada, mas nao resistiu... O pulmão dela era muito pequeno e não era compatível a vida.
Mirella
Aí meu ex chefe que e ginecologista e que fez meu pré Natal, ficou sem saber o que me dizer... 

Ficamos numa situação muito complicada... Ele fez um encaminhamento para eu passar por um especialista em Rubião Junior na UNESP de Botucatu-SP. Minhas duas filhas nasceram e foram operadas lá...

E os médicos simplesmente me disseram que foi uma FATALIDADE,é mole?

Eu saí de lá arrazada eu queria ao menos uma explicação pois muitas crianças estão falecendo com esse problema e eles ficam de braços cruzados e só abrem a boca pra dizer que foi uma fatalidade... 

"Não existe isso (2 crianças do mesmo pai, da mesma mãe e com o mesmo problema raro e é fatalidade?)

Então fui atrás do médico que fez meus ultrasons e ele também ficou sem saber o que me dizer... Fui até ele porque foi ele que fez os exames das minhas 2 filhas e eu avisei a ele do problema da Tain;a, mesmo assim ele me garantiu que estava tudo bem.

Acho que se ele não tinha muita experiência com esse tipo de problema ele deveria me encaminhar para outro medico ou simplesmente que não me garantisse nada (isso tudo eu falei pra ele).

Dois erros iguais não da pra aceitar... 

Mas fazer o que? Nada vai trazer ela de volta... Mas a única coisa que eu queria agora é que todas as mães que tiveram filhos com HDC não acreditem em fatalidade e sim em genética... 


Se preocupem mais com a saúde de seus filhos... Sejam mais persistentes... Eu deveria ter ido procurar outro medico... Talvez agora minha segunda filha também estivesse comigo...

A Única coisa que me conforta é quando eu sonho com ela e a vejo muito bem de saúde e posso fazer coisas que eu não pude fazer, já sonhei que eu dava banho, trocava, dava de mamá e muitas vezes ela sorria pra mi... Então é isso que me da forças pois em algum lugar maravilhoso ela está e muito bem.

Nem um filho substitui o outro.... Sempre tento mandar coisas boas pra ela, como carinho, abraços e muitos beijos... se vcs puderem leiam o livro Violetas na janela, esse livro me ajudou muito.

Abraços bem apertado pra todas as mães do mundo.

Se quiserem entrar em contato comigo, meu e-mail é nuna.luz@hotamail .com

10 comentários:

  1. Nossa que história emocionante.
    Sinto muito pela perda da Mirella, acho que todas as mães se deveriam unir para esclarecer isso mesmo..fatalidade ?? não acredito também.
    Débie obrigada por trazer esta história linda aqui.
    Luciana que Deus abençoe sua familia. Beijinhos

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  2. Luciana, sinto muito pela perda da Mirella...sei que é uma dor que nunca irá passar, mas pense sempre que a sua anjinha está em um lugar muito melhor do que nós.
    Descobri a Hdc há 19 dias no Us morfológico...fiquei sem chão, principalmente qdo ouvi que talvez devesse interromper a gestação...
    Os médicos tb me falam que é fatalidade, mas me pediram a análise do cariótipo porque além da hdc o meu bebe tem outras malformações...Essa é a minha terceira gestação e as minhas duas filhas nunca tiveram nada.
    Diariamente me pergunto, pesquiso o por quê de tudo isso, mas não encontro nada...pensei em falta de acido fólico, uso de anticoncepcional, antibióticos...mas nada...
    Acredito que se nós, mamães nos unirmos em busca das respostas seremos ouvidas!!
    Débie, parabéns pela iniciativa e pela vontade de ajudar!!!
    Beijos a todas!!!

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  3. Puxa Débie, duas filhas com o mesmo problema. Que horror! Imagino como as mães de bebes com hdc devem ter medo disso.

    Mas acho que a medicina está para ajudar e vcs devem sim procurar especialiastas para não passarem por isso de novo.

    Beijo e parabéns por esse trabalho lindo que faz para ajudar essas maes.

    Vanessa

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  4. MC, fico feliz q siga curtindo o blog!

    Realmente mtas perguntas nao tem respostas, seguimos tentando alertar tdos da gravidade da HDC...

    Beijaooo

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  5. Lu, estamos juntas né?

    Somos uma família!!

    Beijao

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  6. Pois é Vanessa, quando soubemos do caso da Luciana, nosso chao caiu... E com certeza a medicina é nossa amiga, basta aceitarmos essa ajuda...

    Beijao querida!!!

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  7. nossa queria muito engravidar mas lendo essa fatalidade desanimei.é duro passar pela hdc duas vezes.

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    Respostas
    1. Ediana realmente é complicado. Mas existe um exame chamado estudo de cariótipo que é feito por um geneticista que ajuda a descobrir se a HDC foi genética ou nao... Com esse exame estando normal já é um grande passo para que aproxima gravidez seja normal.

      Se tiver duvidas escreva para mim... babimottin@hotmail.com

      beijao

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  8. se alguem souber de um caso que deu certo , a segunda gestaçao sem a hdc, por favor entre em contato comigo.

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  9. Olá Ediana, tem uma mãezinha q teve uma bb apos a morte do filho por hdc o nome dela é Danielle e tem a historia dela aqui no blog... E tem duas mãezinhas que estao gravidas...

    beijao

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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo