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quarta-feira, 9 de janeiro de 2013

Sempre juntas por essa causa!



Bom dia queridos amigos, leitores e seguidores, faz dias que não apareço por aqui, mas o motivo é nobre... Vou explicar para vocês...

No facebook, nós mães de crianças com HDC temos um grupo onde trocamos informações, nos apoiamos e estamos sempre em busca de divulgação dessa má formação...

Dias atrás surgiu a ideia de fazermos o primeiro encontro de HDC no Brasil, isso mesmo!!! Sempre sonhei com isso e resolvemos nos unir e tornar isso possível! Definimos que será no final do ano, mas ainda estamos decidindo lugar e data, prometo que assim que isso for definido eu venho correndo para contar, e aí se tiver alguém que queira participar será muito bem vindo!

Em meio a essa história do encontro também decidimos arregaçar as mangas e tentarmos todas juntas enviar e-mails para os mais diversos programas de televisão tentando que façam uma matéria sobre a HDC e quem sabe sobre esse nosso primeiro encontro... Afinal como dizem a união faz a força!!!

Bolamos o texto abaixo e é ele que estamos enviando... Se quiser e tiver um tempinho livre, peço que envie também!!!

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Olá, venho através desse fazer um apelo em nome do nosso grupo de pais e familiares de bebês com Hérnia Diafragmática Congênita.

A HDC é uma doença dita rara e gravissíma. Trata-se de um furinho no diafragma... O diafragma é o músculo que divide os órgãos do tórax e do abdome e ajuda no movimento de respiração. Quando há esse furinho (HDC), os órgãos do abdome sobem para o tórax e esse acumulo de órgãos no tórax prejudica o desenvolvimento dos pulmões e causa também o deslocamento do coração... O índice de mortalidade beira os 75%. Por ser uma hérnia transitória (abre e fecha) ela é de difícil diagnóstico e em muitos casos ela só é diagnosticada após o nascimento o que torna praticamente impossível a sobrevivência do bebê já que sabemos que um bebê com essa má formação precisa nascer em um hospital de referência com uma UTI neonatal bem equipada e infelizmente nem isso é garantia de que o bebê sobreviverá, tamanha a gravidade da doença.

Nós mães, temos buscado cada dia mais a divulgação e a conscientização da HDC para que o pré natal seja feito com mais cuidado não só por parte dos pais mas também por parte dos médicos.

No final do ano nos reuniremos para o primeiro encontro de HDC do Brasil... E gostaríamos muito de contar com o seu apoio para que a HDC pare de tornar pais órfãos de filhos. 

No blog http://ceciliabatatinha.blogspot.com.br/ há um menu chamado "Nossa História" onde várias mães de todo o Brasil contam suas historias de luta contra a HDC. Esse blog foi criado pela mãe de uma menina que venceu a HDC e através dele temos ajudado muitos pais e familiares de bebês com HDC. 

Nosso grupo se comunica pelo facebook e já contamos com 138 membros... Sei que pode não parecer muito, mas tenho certeza que se a HDC fosse mais divulgada esse número cresceria muito. 

Nossa luta por tornar a HDC conhecida é longa, as pessoas não nos dão muita atenção já que por ser uma má formação rara ela não gera tanto IBOPE, mas seguimos nessa batalha e espero que possa nos ajudar.

Obrigada pela atenção...

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O link para os programas da globo é: http://falecomaredeglobo.globo.com/
O link para o "fale conosco" da Band é http://www.band.uol.com.br/faleconosco/
O link para o "fale conosco" da GNT é http://gnt.globo.com/index.fale_shtml.shtml
O link para o "fale conosco" da Record é http://www.rederecord.com.br/cite/

E aproveito para pedir para quem tiver facebook que curta os links abaixo... Fizemos um apelo para Ana Maria Braga, Luciano Huck, programa vida e saúde e revista pais e filhos..

ANA MARIA BRAGA - http://www.facebook.com/AnaMariaBraga/posts/513039192059662?notif_t=like

LUCIANO HUCK - http://www.facebook.com/LucianoHuck/posts/471354009566768?notif_t=like 

VIDA E SAÚDE - http://www.facebook.com/VidaeSaudeRS/posts/306932169427728?notif_t=like

REVISTA PAIS DE FILHOS - http://www.facebook.com/paisefilhos/posts/187361524739702?notif_t=like


Conto com a ajuda de vcs!!!

Beijão e linda quarta feira a tdos!!

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