Se quiser entrar em contato comigo, meu e-mail é babimottin@hotmail.com



Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Nossa História - Monique e Beatriz

Meu nome é Monique, moro no Rio de Janeiro, sou casada e sou mãe do Henrique (1 ano e 9 meses) e da Beatriz (3 meses). 
Eu com o Henrique
A minha história com a HDC começou com 18 semanas na gestação da Beatriz. 

Eu estava fazendo exames de ultrassom semanais para acompanhar um hematoma gigante (sangrei muito no segundo mês de gravidez) e quando fui fazer o último exame, que me daria alta para voltar à vida normal, foi diagnosticada a HDC da Bia. 

Nosso mundinho caiu ali naquele dia e ninguém nunca mais falou sobre o meu hematoma (rs)... Só olhavam para o monitor em silêncio... 

A medica que me examinou disse que precisaria chamar outro médico pra repetir o exame, pois era um diagnostico difícil. Depois de 4 médicos e muito silêncio, nos mostraram os órgãos fora do lugar. 

Perguntamos no que isso afetaria a Beatriz mais tarde e eles fizeram silêncio. 

Perguntamos de novo, já nervosos, e então sairam os 3 médicos "extras" e ficou uma para conversar com a gente. Nem gosto de lembrar o que ouvimos naquele dia.. A medica era sem duvida despreparada pra falar de HDC. Ela nao nos deu muita esperança e saí de lá aos prantos. 

Depois desse dia, futucando o google, achei o blog da Débie, que me ajudou tremendamente a gravidez inteira até os dias de hoje. A Débie lia quase que diariamente meus desabafos e minhas neuras. Um anjo que Deus colocou no meu caminho, sem dúvida. 

Os médicos nos disseram que se houvesse qualquer síndrome associada, o nosso bebê seria considerado incompatível com a vida. E nos aconselharam a fazer a amniocentese. 

Marcamos então uma ultra com o Dr. Fernando Maia (especialista em malformações, um amor de pessoa, e que ajudou a gente a gravidez inteira e acabou participando do parto como obstetra auxiliar). 

Daí pra frente, eu fazia ultra com ele de 3 em 3 semanas e depois de 2 em 2. 

Fizemos a amniocentese e deu tudo normal. Também vimos que ela não tinha nenhuma cardiopatia e por fim, isolamos a hérnia. Ou seja, a Bia tinha "apenas" a HDC, sem qualquer outro problema associado. Foi um alívio! 

Logo no primeiro encontro com o Dr. Fernando, ele nos falou sobre a possibilidade de trazer o Dr. Wung pra cuidar da Bia. O Dr. Wung é do Presbeterian Hospital de Nova York e uma referência mundial qdo o assunto é HDC. No mundo, ele tem os melhores resultados com bebês com HDC. Li vários artigos dele e algumas histórias contadas pelos médicos e fiquei realmente impressionada e empolgada pra trazê-lo. Depois de alguns encontros com alguns médicos da Clínica Perinatal e muitos telefonemas, recebemos a notícia de que o Dr. Wung poderia vir cuidar da Bia. Ele faria o papel do neonatologista do nascimento até o pós cirúrgico. A gente gastaria uma baba de grana, mas estávamos super felizes com a vinda do Dr. Wung!

Feito isso, tínhamos que escolher em qual unidade da Perinatal a Bia nasceria. Portanto, conversamos com os neonatologistas e diretores das duas unidades. 

Na primeira, o Dr. Fernando Martins nos expôs tudo o que poderia dar errado, nos explicou de uma forma muito didática sobre todos os problemas que a Bia enfrentaria e, por fim, frisou o único e enorme fator de mau prognóstico que a gente tinha, que foi ter tido a HDC diagnosticada tão cedo. Quanto mais cedo acontece a herniação, menos tempo os pulmões tiveram pra desenvolver...

Saímos do nosso papo com o Dr. Fernando com o coração na mão, certos de que ele era um médico que sacava muito de HDC e também muito pé no chão, realista... Que quis nos preparar caso acontecesse o mais comum nos casos de HDC: o óbito.

Semanas depois, fomos ao encontro do Dr. Jofre, na outra unidade. A gente já não tinha quase nada pra perguntar... Só queriamos mesmo conhece-lo e ouvir o que ele tinha pra nos dizer. Ele também nos contou todos os procedimentos que seriam feitos assim que a Bia nascesse e as condições que a classificariam como portadora de uma hérnia tratável ou não tratável. Em outras palavras: ele nos explicou os parâmetros que definiriam se era possível que ela sobrevivesse ou não. Na verdade, ele nunca nos disse que em determinadas condições ela não sobreviveria... Ele dizia que seria difícil tratar... Pode parecer ridículo, mas isso fez uma diferença enorme pra mim... 

E enquanto o Dr. Fernando nos expôs os problemas e nos contou dos casos que teve em sua unidade (todos foram a óbito), o Dr. Jofre apenas nos mostrou um quadrinho cheio de fotos da Gabriela. Gabriela tb nasceu com HDC em 2007 lá na Perinatal com o Dr. Jofre e hoje é uma menina linda e saudável. Acho que ele não faz ideia do quanto significou pra mim ver aquele quadrinho ali, pendurado na parede do consultório dele... Prometi pra mim em pensamento que faria um da Bia depois que tudo desse certo.

Daí pra frente eu fazia as ultras com o Dr. Fernando toda semana pra ver o volume de liquido amniotico. 

Com 35 semanas, fui à consulta de rotina com a minha obstetra... Tudo normal... E tudo já esquematizado para o parto. 

No dia seguinte, saí para comprar umas roupas de frio pro Henrique quando, já dentro de uma loja, me senti molhada... Era a minha bolsa que havia rompido.

Fui pra Clínica e me internaram direto. Fiquei 2 dias de repouso absoluto lá esperando saber se o Dr. Wung chegaria a tempo, qdo por fim, descobrimos que não. 

O Dr. Jofre veio então conversar comigo e explicar mais uma vez tudo que seria feito com a Bia a partir do nascimento. 

O Dr. Jofre foi sempre fantástico com a gente e com a Bia. A Bia nasceu, foi entubada super rápido e levada para a uti. 

Já entubada, logo após o nascimento
Na UTI
Sem o tubo...
A recuperação dela foi surpreendente. Ela só melhorava com o passar dos dias... Uma benção! Nasceu dia 5 de maio, foi operada dia 8, extubada dia 11 e dia 13, dia das mães, ganhei de presente o primeiro colinho. E ao mesmo tempo, saiu do hood (aquele capacete de acrilico com oxigenio) e respirava ao ar livre. 
Primeiro colo, em pleno dia das mães. 
 Desse dia em diante, o nosso desafio passava a ser a sucção. A Bia demorou a conseguir sugar sem deixar o leite vazar pelos cantos da boca. 
Por fim, depois de 34 longos dias e da Bia sugando sem vazar (a solução foi engrossar o leite com mucilon), tivemos alta! 

No dia da alta!!
E agora preparamos com muito carinho o quadrinho de fotos para pendurar na parede do consultório do nosso "neo-pediatra-anjo" Dr. Jofre, como eu havia prometido pra mim mesma meses atrás.

Quem quiser entrar em contato, meu email é o monique.fps@gmail.com
Aproveito pra agradecer mais uma vez à Debie pela amizade constante. Ganhei uma amiga para a vida, sem dúvida. Só falta a gente marcar um encontro em algum lugar do mapa entre o Rio e Garibaldi! :)

14 comentários:

  1. Nossa que história fantastica.
    Deus é fiel.
    Muito emocionada...
    Que Deus continue nos abençoando, cuidado da nossa família e dos nossos amigos.
    Muita saúde e paz!
    Bjãoooooooo

    ResponderExcluir
  2. Realmente Daniela emocionante!!!

    Sem saúde não somos nada!!

    beijao e obrigada por comentar!!

    ResponderExcluir
  3. Ai Débie, cada nova história de sucesso me enche de alegria! Benza a Deus o bem que o teu blog faz com essas pessoas. Que Deus siga sempre iluminando seu caminho eo da C.

    beijo pra Monique e para a Beatriz guerreirinha linda e para voces.

    Vanessa

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Vanessa realmente essas historias nos enxe de esperança!!!

      O blog tem sido uma referencia e isso me deixa mto orgulhosa!!! Agradeço de coração a tdas as mães que aqui deixam suas historias, pois elas junto com a da C são o norte que as pessoas precisam para enfrentar a HDC.

      Beijao flor

      Excluir
  4. uaau, que linda história..
    Com certeza Deus coloca anjos nas nossas vidas quando mais precisamos!
    Parabéns pela lindaa mocinha..(essa foto dela aí sorrindo está demais)..
    já seguindo vcs
    Fiquem com Deus
    perolasdealanis.blogspot.com

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Camilaaa realmente é lindaaaa! E eu por estar mega ligada a elas acho mais linda ainda!

      Beijao e obrigada!

      Excluir
  5. Superação é o nome desses pequenos que vencem essa hdc. É muito sofrimento para esses bebes e seus pais.

    Monique amei a historia de voces, a Beatriz é muito fofa, o sorriso dela acalmou meu dia.

    Anjo de Deus

    beijos

    Tati

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. A força desses pqnos é algo a ser exaltado sempre!! Impressionante!

      Beijao querida

      Excluir
  6. To aqui chorando. Parabéns por essa menina linda. Amei a fotinho dela sorrindo. Que Deus lhe dê saúde. Um bj.
    http://matheusmeucoracao.blogspot.com.br/

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Roberta impossivel nao se emocionar né? Cada historia q recebo msm ja conhecendo me deixa muito emocionada sempre!!!

      beijaoooooo

      Excluir
  7. Monique querida, mto obrigada por seu depoimento, obrigada pelas palavras ditas a mim. Sinto um orgulho tremendo de cada bbzinho cujo os pais eu ajudei, eles se tornam parte de mim. Só quem passa por esse diagnóstico, só quem enfrenta essa luta sabe como é dificil. Passei por tudo sozinha e foi infinitamente complicado. Pedia a Deus alguem para conversar a respeito e acho q de tanto pedir, Deus me deu a missão de ser essa pessoa que eu tanto pedia! Tudo que fiz (faço) é de coração. Estamos sempre juntas nessa luta! beijaoo

    ResponderExcluir
  8. Aii amiga...que lindoo!! EMOCIONANTE DEMAIS......PARABÉNS PARA ESSA MENINA, abençoada por Deus, que foto linda dela sorrindo. Beijos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Verdade Marta é lindo msm!!! Ela é uma princesa!!!

      beijao

      Excluir
  9. Gestante! Escute o Coração Do Bebê!

    http://www.contec.med.br/Doppler-Monitor-UltrasSom-Fetal-Contec-Med-Baby-Sound-B.html

    ResponderExcluir

Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo