Noticias da Clarinha!

Pessoal recebi noticias da Clarinha agora a pouco! A Ana me mandou uma mensagem...

A Clarinha foi operada hj d manhã e assim como a Giovanna, não era apenas uma eventração... O diafragma estava rompido! Não deu para colocar a telinha, mas o cirurgião disse que fizeram o melhor!

Ela está na UTI, está com um dreno toráxico e teve que fazer uma transfusão devido a perda de sangue na cirurgia, mas está bem!!

Hj a noite já vão tentar extubaá-la... As próximas 24 horas são cruciais!

Pelo que entendi a Ana não pode ficar com ela na UTI... Será que entendi direito??

Pessoal agradeço aos seguidores do blog e peço novamente q orem pela Clarinha.

Se Deus quiser amanhã terei boas noticias sobre ela!

Consultas rotineiras da C em POA

Pois bem, segunda (dia 29/08/2011) fomos a POA, para as consultas rotineiras da C...

Sempre que vamos pra lá minha irmã Deisi vai junto pra dar uma força, pq não é fácil ficar com uma batatinha q não para quieta e pesa mais de 10 kg no colo... Então a gente vai revezando entre o papai, a mamãe e a tia Deisi...

Só q Segunda ela não poderia ir... E no domingo a noite eu já estava, digamos um pouco estressada com isso...
Depois de colocar os 300 quilos de utensílios necessários para a sobrevivência de um dia fora de casa com uma bb de 11 meses, as 8:30 seguimos para POA com uma chuva q não dava trégua... Na descida da serra tivemos que parar, pois estava inviável andar.

Então chegamos na BR 116 e o transito estava um horror!!! Nós que nunca nos atrasamos para as consultas "si lasquemo" hehehehehe. Liguei para o consultório da Dra. Simone e avisei que nos atrasaríamos um pouco... Tínhamos consulta as 10:20 e chegamos as 10:45... Nem foi tanto atraso assim...

Quando chegamos não havia ninguém esperando para consultar e fomos os próximos a entrar... Nossa isso não acontece tdo dia hehehehehehehe.

Como estávamos sem a tia Deisi, mamãe que pelou e vestiu a batatinha e o papai ouviu atentamente as recomendações da Dra. (só quem tem filhos pqnos sabe como é difícil despir e vestir, cuidar pra não cair de cima do trocador e ainda ouvir tdo o q a pediatra fala)...

Dra. Simone achou a C, M A R A V I L H O S A como sempre!!! hehehehe, ela esta pesando 10.185 kg e está medindo 76 cm. Ela mandou suspender o ferro, e continuar com o desalex, o singulair baby e a vitamina C por mais 30 dias... E receitou um spray nasal (nasonex) também por 30 dias...

Mandou também suspender a janta (visto q a C não anda querendo, ela prefere a mamadeira) e recomeçar as tentativas mês que vem...

Foi uma consulta relax!

Saímos de la e fomos almoçar no Total... (aff acho que vou me oferecer para ser sócia do Total, tda vez q vamos a POA a passada lá é inevitável)... kkkkk...

Só que como a tia Deisi não estava junto, e na hora do almoço em casa é a hora do soninho da C e lá ela obviamente por conta dos milhões de coisas q tem pra ver não dorme, o papai almoçou enquanto eu cuidava e distraia a batata e depois papai foi levar ela passear enquanto a mamãe aqui almoçava...

Lá no total tem um parquinho de diversões e nunca tínhamos levado ela para ver as coisas, então enquanto eu almoçava o papai foi até lá com ela. E ela adorou!!!

Quando terminei de almoçar voltamos ao parquinho pois eu keria ver a alegria dela hehehehehe. E na verdade a minha alegria também, pq tem akelas maquinas de pegar bixinho (q eu sou craque) hahahahahaha. E aconteceu uma coisa inusitada... Com uma fixa eu peguei dois bixinhos hahahahahahahahahahaha. A cara q o Rafa ficou me olhando foi o melhor de tdo hahahahahahaha. A C adorou suas hipopótamas q as batizamos de Hipopinha e Hipopóta.

Bom, saímos do Total e fomos para a perícia (a C tv q passar por uma perícia por conta das vacinas synagis q o estado pagou pra ela).

Lá foi rápido e rasteiro... (não vou entrar em detalhes... deixa quieto q é melhor).

Saímos da perícia e fomos para o Mãe de Deus Center onde tínhamos a ultima consulta do dia que era com o neuro Dr. Régis.

Chegamos beeeem antes do horário, então como a C estava dormindo fiquei no carro com ela e o Rafa foi ver da possibilidade de adiantar a nossa consulta... Mas a secretária disse q não daria... Então ele passou pegar um café e ficamos por lá até a C acordar...

Quando ela acordou fomos para o consultório e ainda faltava um tempo pra consulta dela, mas ele nos atendeu assim que a paciente q estava no consultório saiu hehehehehehe.

Ele achou ela super, super bem!!! Disse que logo logo ela começará a caminhar. Acho engraçado pois o Dr. Régis é bem querido e cativa a C, ela fica o tempo tdo fazendo gracinhas para chamar a atenção dele. Ela não é de fazer isso com tdo mundo. Acho tão bonitinho hehehehehe. Ele pediu para retornarmos em Dezembro.

Bom, então finalmente viemos para casa... Aff q viajem longaaa!!! Estava chovendo, anoitecendo a C não aguentava mais ficar na cadeirinha e choravaaaa sem parar!!! E para piorar a estrada esta hiper mal sinalizada, e na subida da serra tinha uma serração dos infernos!!! Não se via um palmo na frente do nariz! Eu esgotei o repertório da xuxa e da galinha pintadinha cantando pra ela, acabei com o funchicórea... E nada dela acalmar...

Acho que nosso próximo investimento será um dvd portátil... A medida q ela cresce esta cada vez mais difícil entreter ela no carro, tanto na ida quanto na volta de POA... Eu levei uma sacola só de brinquedos, mas ela jogava um por um longe hehehehehe. Ela gostaria de ficar no colo, mas além de ilegal é perigoso de mais.

Pior q sábado vamos pra lá d novo e só de pensar na viajem já me da dor de cabeça...

Mas vamos lá... estressar faz parte hehehehe

 Cecília no cavalinho no parquinho do total hahahahaha

Cecília com suas Hipopinha e Hipopóta.

Não posso deixar de dizer q quando chegamos, eu vim abrir meus e-mails e tinha recebido um e-mail da Tati, mãe da Vittória q esta na NEO do moinhos e teve HDC. A Vittória foi extubada na quinta e esta respondendo super bem! Foi para o bercinho e ja esta usando roupinhas!!! Agora será trocada de sala e poderá recebe visitas pelo vidro!

Fiquei mto mto mto feliz!!!

E como sempre digo, Deus é msm bom!

Beijao a tdos!

30 de agosto - ODEIO essa data

Pois é chegou o dia 30 de agosto...

Hoje faz um ano que descobrimos a HDC da C.

Faz um ano que passamos pela angustia de ouvir a médica falar: Ela tem uma Hérnia Diafragmática!

Faz um ano que vivi um dos piores momentos da minha vida... Só quem passa por uma situação dessas, sabe do que estou falando... Vc faz planos... Sonha com tdo lindo, maravilhoso... E um belo dia leva uma paulada na moringa e tdo se desfaz...

Ano passado nesse dia... eu chorei tanto, mas tanto, mas tanto que não sei como não sequei...

Alias, eu sempre digo que do dia 30 de Agosto de 2010 até o dia 07 de Dezembro de 2010 (dia da nossa alta no hospital) eu chorei mais do que em tda a minha vida até esse período. Eu sei q sou mto exagerada as vezes, mas desta vez não estou sendo!

Nesse período eu devo ter envelhecido uns 20 anos e amadurecido outros 20.

Um ano atrás eu não fazia idéia de como minha vida mudaria, não fazia ideia de quantas pessoas boas eu conheceria, de como meus valores se alterariam, eu não fazia ideia da dor, da angustia e do sofrimento que eu enfrentaria, e nem de longe imaginava q tdo acabaria tão bem comigo tendo minha filha linda, lutadora e como diz a nossa pediatra Dra. Simone, M A R A V I L H O S A ao meu lado!

Pois é dizem por aí que as dificuldades vem para que aprendamos algo, e eu me atrevo a dizer mais... As dificuldades vem para nos fazer crescer, vem para nos tornar fortes e vencedores!

Ninguém sonha passar por dificuldades, mas se vc for escolhido, saiba que sempre podemos tirar alguma lição de tudo.

Tenha fé, tenha esperança e acima de tudo confie em Deus, por que ele é bom e só ele tem a resposta para os nossos questionamentos!

"Entrega teu caminho ao senhor, confia nele e ele o fará" Salmo 37.5


PS: Pessoal vou reforçar aqui o pedido de orações para a Clarinha, que será operada amanhã. Se Deus quiser logo estarei postando aqui boas noticias sobre ela.

Noticias da Giovanna IV

Olá pessoal, as noticias boas não param de chegar hehehehehe

A Ale e a Gi receberam alta e já estão no hotel... Ela está ótima e já esta comendo de tudo!

Quinta eles farão a revisão no Dr. Fraga e no pediatra e já estão com as passagens compradas para quinta a noite retornarem a Florianopolis!!!

Obrigada a tdo que oraram por essa princesa!

Assim q elas estiverem em casa eu mando noticias!

Beijao

Nossa História - Jane e Thiago

UMA BÊNÇÃO EM MINHA VIDA ( THIAGO)

Meu nome é Jane tenho 29 anos,sou casada, tenho dois filhos a Thais e o Thiago e moro em São Paulo.

Agradeço desde já a Débie Mottin Molinari pela oportunidade de contar minha história no seu blog.

Tive uma gestação normal sem nenhum problema. Minha família estava muito feliz, pois como eu já tinha uma menina queríamos mto que fosse um menino e eu sentia que era um menininho! Até comprava muitas coisas c/ a cor azul mesmo sem saber o sexo, fiz vários ultrassons e não conseguir ver o sexo. Meu marido estava radiante e torcendo muito q fosse um menino.

Quando tive minha filha eu que escolhi o nome dela q é Thais e meu marido falou que se fosse menino nessa gravidez ele escolheria o nome e eu concordei. Nada mais justo né?

Um certo dia quando eu estava com 6 meses de gravidez tive um sonho: Sonhei que minha cunhada, o marido dela e o meu esposo estavam na cozinha da minha casa sentados á mesa discutindo sobre o nome que meu marido iria colocar no neném, eu estava no quarto deitada mas ouvia eles conversando e ao falar nomes eu fui até a porta do quarto e falei:

Não, o nome dele tem que ser THIAGO pela saúde dele. Conto essa história com lágrimas correndo pelo meu rosto...

Não contei para ninguém esse sonho, para não influenciar o meu marido, pois não dei tanta importância nesse sonho. Quando fiz 9 meses fui fazer um ultrassom e finalmente descobrimos q seria o nosso menino tão esperado, minha felicidade era tanta q não me canso de agradecer á Deus até hoje.

Bom, entre tantos nomes meu marido escolheu o nome e disse: Jane eu tenho um amigo que joga bola comigo e o nome dele é THIAGO acho muito bonito.

Não contei o sonho...

Mas depois de uns dias ele queria mudar o nome e então contei a ele e ele então falou que não iria mudar mais.

Chegou á hora de trazer ao mundo meu filho querido por todos, foi tudo bem no parto.

Nasceu uma criança saudável aparentemente. Tive alta, fui p casa e com alguns dias de vida, toda mamada meu bebê ao arrotar vomitava tudo! Em uma consulta com o pediatra eu contei o que estava acontecendo e ele falou q era normal pois ele não estava perdendo peso, ele somente receitou só um remédio.

Isso foi por vários meses.

Quando meu filho tinha 1 ano ele adoeceu, levei ao pronto socorro eles não encontravam nada, fizeram exames de sangue, de urina e nada... Então quando fizeram um RX aí veio a noticia:

O HDC EM MINHA VIDA

Só agora entendi o meu sonho...

Fiquei muito assustada pois o médico pediu na mesma hora outro ultrassom com outra posição e sem me falar o q tinha acontecido ao ver o resultado me deixou no consultório e foi mostrar para outros médicos. Meu coração disparou, parecia q iria sair pela boca. Aí ele disse que parecia ser uma HDC e q eu iria de ambulância para o hospital. Eu falei q iria para o hospital do convênio e ele falou: Mãe é sério vcs tem q ir hoje!

Liguei p meu marido e contei... ele saiu do serviço e foi direto para o hospital. 

O pediatra falou q no momento o Thiago estava com uma pneumonia gigante e q ia ter q internar.

Outra equipe médica analisou os RX e viram q não era pneumonia e sim HDC. Fizeram vários exames e acharam q não era necessário operar pois estava estável, ele ficaria internado para tratar da febre alta que surgiu por causa de uma bactéria. Ele ficou 8 dias internado.

No exame do coração viram q devido ao acumulo dos órgãos seu coração é em forma de uma gota mas não tinha nenhum problema.

Nesse ano o Thiago que esta com 2 anos, e adoeceu de novo, tiraram um novo RX, e viram então q a Hérnia aumentou e então encaminharam ele para um cirurgião que o examinou e disse q o caso dele é cirúrgico. Ele ficou impressionado com o Thiago, ele disse q era p ele ter tido várias pneumonias, mas ele nunca teve.

Agora estamos só esperando a próxima consulta para ver como vai ficar tudo.

Meu filho Thiago!

Foi através dos BLOGS que eu encontrei respostas sobre HDC.

Agradeço á PRI por tudo e á vc DÉBIE .

Bom gente essa é minha história que espero ter um final feliz e lutarei como vcs mamães unidas pela dor, de ter HDC em nossas vidas....

Meu e-mail para contato é jane.oliveira.mx@gmail.com

BJS!!!!!!

Noticias da Giovanna III

Pessoal é com grande alegria q venho aqui hj dizer que ontem a Gi saiu da CTI e foi para o quarto!!!

O exame da hipertensão pulmonar deu normal, e ela esta sem oxigênio e sem catéter e já esta com alta programada para amanha d manha!!!

Eles ficarão em um hotel até quinta, quando farão uma revisão com o Dr. Fraga e se Deus quiser quinta a noite já estarão retornando a Florianópolis!!!

Obrigada a tdo que oraram pela saúde da nossa pqna Gi!!!

"Entrega teu caminho ao senhor, confia nele e ele tudo fará" (sl 37.5)

Beijao a tdos

Um dia especia!

Boa tarde gente!!!

Desculpem não ter escrito ontem, mas voltei tarde, cansada e a C não desgrudava de mim hehehehe.

Ontem foi um dia mto especial!

Havia combinado de ir conhecer a Ale e a Gi , pois somente nos conhecemos através da net. Também aproveitaria pra conversar com a Tati, escrevi sobre ela aqui, e iria conhecer também o João ele e a C ficaram alguns dias juntos na NEO, mas como na NEO a gente não pode ver os bbs dos outros somente os pais se conhecem hehehehe. Aproveitaria então para conhece-lo também.

Bom as 9:00 da manhã minha sobrinha Larissa e eu pegamos o buzão e fomos para Porto Alegre!

Chegamos e fomos almoçar... Depois fomos pro Hospital Moinhos de Vento.

Havia combinado com a Ale q lá pelas 14:00 eu pediria pra avisarem ela q eu estava la na recepção... Como a Gi esta na CTI pediátrica e a visita é somente as 15:30 aproveitaríamos pra conversar com a Tati. (Eu falei pra Ale que iria conversar com a Tati e ela se prontificou a vir junto). Três mães com história de bbs com HDC juntas é um fato raro hehehehe.

E era para a Grayce ter ido la nos encontrar também, mas não conseguiu...

Chegamos no moinhos as 13:00 e ficamos la na recepção... (q por sinal é mega confortável, nem sentimos o tempo passar). A psicologa Mariana passou por lá e veio conversar comigo... Legal rever essas pessoas que fizeram parte da história da nossa C.

Daí a pouco vejo a Tati saindo do corredor de vidro e indo para a ala hospitalar... Ela não me viu... Mas como sei que o CPAE ainda não foi transferido para o prédio da frente onde fica o CO e a NEO, imaginei que ela estivesse indo tirar leite...

Aguardamos mais um pouco...

Nisso a Tati desceu e eu a chamei... Ela sentou aí conosco e começamos a conversar... Daí fui até a recepção e pedi pra avisar a Ale q eu estava la... E logo ela desceu... Nos abraçamos!!! (é mto engraçado conhecer pessoalmente alguém q só se conhece por foto, e com a Tati a primeira vez q a vi foi assim também).

Apresentei a Ale e a Tati e começamos a conversar... Como temos mto assunto em comum, o papo fluiu... Parecíamos amigas de anos!

A Tati mãe da Vittória esta na espera de exames da pqna Vittória... E a Ale esta na espera para que a Gi vá para o quarto.

Ficamos la conversando mais de uma hora... Foi mto bom!

Então a Tati foi para a NEO ver a Vittória, e a Ale eu subimos para a CTI pediatrica conhecer a Gi.

Genteeeee a Giovanna é uma boneca de tão linda!!! Ela estava tomando banho e estava furiosa!!!

Então as "tias" terminaram o banho e ela continuava chorando. A Ale antão se aproximou dela, encostou o rosto, no rostinho dela, e ela foi acalmando... Ficou brincando com o cabelo da Ale... Aff não guentei né? Tive que chorar!!! Mãe é mãe não adianta!!!

Depois a Ale deu um colinho... Ela ficou bem calminha... Gente... O que é a relação de uma mãe com um filho?? Nossa, sem noção! Fiquei emocionada...

O tempo da visita estava terminando, me despedi da Ale, da Gi e do Rodrigo e fui então conhecer o João que também está na CTI. Infelizmente nem a Geise e nem o Fabiano (pais) estavam la... Mas conversei um pouco com a vó do João. O João é portador da síndrome de patau que é uma trissomina do cromossomo 13. Os pais do João são para mim um exemplo de amor em família. O João ficou um tempo na NEO, foi pra casa e foi então para a CTI pediatrica do moinhos e la está a mais de 6 meses... Qq pessoa nessa situação atiraria a toalha, mas não os meus amigos Geise e Fabiano! Eles lutam dia após dia pela vida do pqno grande João! São msm um exemplo a ser seguido!

Bom, saímos do moinhos e fomos para a rodoviária e embarcamos no expresso do terror. Genteeee eu não sei como pode existir tantas pessoas mal educadas no mundo!

A viajem de 3 horas que já é massacrante por si só, foi agravada por um bando de gentalha que ouviam musicas no celulares sem fones de ouvido, pessoas falando ao celular num tom nada moderado e para completar sentou ao nosso lado um BABACA com um notebook q ficou mais da metade do caminho com aquele lixo ligado a tdo volume ouvindo desde a Jéssica ta louca, a Luan Santana remixado e daí pra baixo!!!

E aquele ônibus não chegava nuncaaaaa!!!

Quando chegamos na rodoviária eu tinha vontade de pular fora pela janela!!!

Coitadas das pessoas que tem que andar de onibus sempre! Era mto tempo que eu não andava e pretendo nao andar tão cedo!!!! #traumatizei

Bom, vim da rodoviária até me casa em exatos 2 minutos hehehehehehe (nem tanto), mas vimmm praticamente correndo!!! Afinal já fazia 12 horas que eu estava longe da minha batatinha!!! Alias foi a primeira vez q fiquei tanto tempo longe dela de dia! Ela só ficou longe de nós quando Dormiu na casa da minha mãe.

Aff, parecia q minhas pernas não conseguiam ir mais rápido!!!

Mas quando enfim chegueiii e ela me viuu... Abriuuuu aquele sorriso q tanto acalenta minha alma! Veio para o meu colo e não me largou mais até que dormiu... Dormimos de fucinho colado hehehehehe.

Nossa q falta senti dela... Acho que foi a primeira vez q senti a ansiedade q senti querendo chegar em casa logo!

O dia de hj foi diferente e legal. Bom poder conhecer e conversar com pessoas que passam ou passaram pelo que a gente passou... A gente pensa q está somente ajudando, mas estamos por tabela sendo ajudados também.

Tri bom esse sentimento.

Beijão a tdos

Noticias da Giovanna II

Pessoal, tenho noticias maravilhosas hj!!!

A Ale me escreveu e disse que a Gi já esta sem oxigênio e também já tiraram o dreno torácico!

Ela já esta tomando mamadeira normalmente e quando esta acordada está até brincando.

Está somente com o acesso para receber medicação pra dor.

Estão agora aguardando para receber alta da CTI.

Nossa em 24 horas após a cirurgia a menina só surpreendeu!!!

é msm uma guerreira!!!

E gente, com essa história do blog, eu tenho contato com mtas mães com bbs com HDC. Recebi uma mensagem ontem da Ana, a Clarinha filha dela também aguardava para a correção da eventração... E a data foi marcada... Ela interna dia 29-08 e será operada dia 31-08. Peço novamente a oração de tdos! E como já disse, repito: Uma pessoa orando tem força, mas se nos unirmos em uma corrente de orações seremos mais fortes ainda!

Assim q tiver mais noticias, tanto da Gi quanto da Clarinha eu posto aqui!

Beijao

HDC, melhor para a mãe descobrir mais cedo ou mais tarde?

Cada história (Nossa história) que eu recebo e leio, me toca... Pois os finais podem ser diferentes, alguns detalhes são diferentes, mas cada relato me remete a tdo que passamos...

Do ponto de vista médico quanto mais tardia for a descoberta da HDC (desde que antes do parto) é melhor para o bb, melhor o prognóstico, pois significa que mais tardiamente os órgãos subiram e assim prejudicaram menos os pulmões..

Mas não estou falando do ponto de vista médico e sim do meu ponto de vista...

Eu sempre achei ótimo só ter descoberto a HDC da C no final, pois me conhecendo como me conheço não sei se teria aguentado com a minha sanidade mental ilesa se tivesse descoberto mais cedo... Algumas mães descobriram a HDC na eco da translucência nucal e foi essa a única eco que perdi... (meu médico dizia para eu fazer as ecos sempre alguns dias antes da consulta e nunca me falou da importância dessa eco... quando fui fazer, a eco para mostrar a ele naquele mês, o prazo já havia passado... Fiquei uns dias meio neurótica, mas depois percebi que era burrice, pois tendo ou não algum problema ela continuaria sendo minha filha... A luz dos meus dias e poderia também não ter aparecido nada naquela eco).

Só que andei pensando a respeito... Se eu tivesse descoberto antes, eu poderia ter me preparado melhor para o dia do nascimento... Poderia ter aproveitado melhor aqueles momentos... Mas ao contrário disso, como só achei casos de óbito na net, e com quem falava a respeito só me diziam coisas horriveis, meu marido e eu ficamos acuados, mortos de medo. É bem isso, no dia do parto eu me sentia um cachorro acuado... Se batessem o pé do meu lado eu saia na pernada.

Meu marido quando conta da hora do nascimento diz: A pediatra me colocou ao lado da Débie num banquinho, e disse: Fica aí kietinho e não mexe em nada. Estávamos com tanto medo que eu fiz um bloqueio nervoso e tive que ser sedada, e ele quando o obstetra o mandou levantar para vê-la nascer, ele disse: NÃO!
Quando lembro da síncope q tive quando a vi pela primeira vez... Com certeza aquela reação não faz parte do meu caráter! (Aff isso vai me perseguir a vida tda! Eu sei, eu me conheço...)...

Gente, que preparação a gente tinha?? Nenhuma!!!

Se tivéssemos tido mais tempo para nos preparar psicologicamente, acho que nossas reações teriam sido diferentes... Como pouco se fala dessa doença a gente fica meio que andando no escuro... Temos que ir aprendendo no osso... E ter mtaaaaa paciência!!! Isso era o q mais ouvíamos dos médicos...

Mas tente se colocar no lugar de quem descobre que seu bb vai ter HDC... A gente simplesmente não sabe como será o futuro... E tdo o sonho de ser mãe e pai vai indo por água a baixo...

É mto dificil...

Bom gente tenho publicado várias histórias sobre HDC no blog e recentemente entrou em contato comigo a Denise q é dona do blog http://www.prematuridade.com/ e pediu para que eu contasse a nossa história para q ela postasse no blog dela... Foi mto legal!!! Confiram como ficou - http://www.prematuridade.com/2011/08/historias-reais-batalha-de-cecilia-35.html

Beijao a tds!!

Noticias da Giovanna!

Olá pessoal...

A Giovanna foi operada hj as 7:30...

Recebi um e-mail da Ale (mãe da Giovanna) agora a pouco dizendo que a cirurgia terminou ao meio dia... Foi uma longa mas tranquila cirurgia e correu tdo bem. Só que na verdade não era somente eventração, estava herniado novamente... Então o Dr. Fraga colocou a telinha para evitar q abra novamente.

Ela disse que a Gi esta estável e que achava q ainda hj iriam extuba-la.

A guriazinha não é mole nãoooo!!!

Deus seja louvado!!!

Obrigado a tdos que estão orando por ela.

Beijao

ps: assim q tiver mais noticias eu posto aqui.

21/08/2011 = C completando 11 meses!!!

Pois é pessoal, o tempo urge!!!

11 meses... minha bb já esta com 11 meses... 11 meses e mta história pra contar...

Td dia 21 eu digo: A tantos (numero de meses que ela esta completando) atrás, essa hora eu tv com o coração na mão (na verdade eu não uso a palavra coração, uso uma palavra com apenas uma sílaba, mas acho que fica mais publicável assim kkkk). Enfim é inevitável relembrar aquele dia...

Mas hj minha batatinha está aí, e esta cada dia mais linda, mais sapeca, mais fofa e mais tinhosa hehehehehe.

Esse mês o dia 21 finalmente caiu em um Domingo (em novembro também caiu, mas ela tv na NEO), e ainda no mês passado quando vimos que cairia num Domingo dissemos que sairíamos pra almoçar pra comemorar...

Olha como são as coisas, a empresa em que o Rafa trabalha sempre faz algumas promoções para funcionários... E esse mês teve uma promoção do dia dos pais... Os pais tinham que mandar foto com seus filhos, e a escolhida (não sei o critério de seleção), ganharia um almoço no dia dos pais ou no dia 21 com a família... O Rafa mandou! E foi escolhido!!!! \o/\o/\o/ Então escolheu o dia 21 (ontem quando a C completou 11 meses)... Sairíamos pra comemorar os 11 meses dela e o melhor de tdo... "DE GRÁTIS".

Mas como postei aqui tivemos que levar a C na pediatra na terça... Estamos fazendo o tratamento certinho... Mas a tosse que era seca, na quinta começou a mudar de figura, assim como o nosso clima... E veio uma ronqueirinha... (Já estava pensando em não leva-la junto no domingo)

Então sábado a ronqueira parecia um cano quando não tem água e a gente abre a torneira e fica aquele barulhão de ar.... Logicamente q ligamos para a Dra. Simone e explicamos tdo... E ela disse: Vamos começar a nebulizar com Berotec... Aqui em Porto Alegre ta super frio... Imagino como esta aí na terra de vcs. Não tirem essa guria de casa!!!!!!!!! Pronto, almoço da C cancelado por ordens médicas!!

Mas a gente não podia transferir o almoço... então msm sabendo q ganhamos o almoço por causa dela, pq ele só é pai por que tem ela hehehehehe. Resolvemos ir...

Minha irmã veio e ficou de baba, e fomos o Rafa, eu, meu irmão e minha cunhada... (Um dos casais de dindos da C).

O Almoço era na churrascaria Ronda Charrua (na entrada da estrada para o Santuário de Nossa Senhora de Caravaggio).

Nossa, comemos super beeeeem!!!!

Ontem estava aquele dia típico de inverno... Frio e com um sol maravilhoso!!!

Bom, depois do almoço seguimos para casa...

Era mto tempo que não saíamos sem ela... Confesso que peguei o celular várias vezes pra ligar e saber se estava tdo OK. Mas me segurei e o guardei d novo... O passeio foi mto legal e tda hora pensava como seria bom se ela estivesse junto... Mas assim que o tempo esquentar faremos o msm  passeio d novo e ela vai com a gente!

Quando chegamos em casa, minha irmã abriu a porta... E olhem como encontrei minha batatinha....

hahahahahaha de chuquinhas!!!! Coisa mais linda!!!

Os primos Bruna e Fê foram la brincar com ela... Depois chegaram os dindos...  E ela firme e forte sem dormir...

Quando o povo tdo foi embora, ela estava acabada hehehehe

Dormiu fazendo a nebulização...

Lá na churrascaria tinha vários bbs, e bateu aquele arrependimento de deixa-la em casa... Mas estava um frio de lascar... Não tinha msm como levar ela junto...

Acho que msm q ela tivesse bem, eu não a teria levado... Acho um risco desnecessário expor ela ao frio quando não é preciso...

Enfim, msm não levando ela junto nosso domingo foi especial e o seu como foi??

Nossa História - Sandra e Heloísa

Meu nome é Sandra, moro em Mauá/Sp. Meu esposo Marcelo é meu grande parceiro nessa luta contra a HDC. E a Heloísa é o nosso grande milagre.

Primeira gestação, momento único muito desejado, repleto de muita emoção e expectativa...Comecei o pré-natal, sempre muito cuidadosa....

Com 12 semanas de gestação fiz o 1º morfológico, o médico q realizou o exame suspeitou q a bb teria HDC, ele deixou uma observação no exame e disse q lá pela 26° semana de gestação, quando eu fizesse o 2° morfológico poderíamos confirmar....Achei q não fosse nada grave, pois ele não foi tão alarmante, apenas disse q meu obstetra me orientaria caso o diagnóstico se confirmasse. 

Antes da consulta com meu obstetra, o Dr. Paulo, procurei me informar sobre o assunto (Hérnia de bochdalek???, mais conhecida como hérnia diafragmática congênita),  pois teria muito o que perguntar e queria estar bem informada, afinal havia algo de errado, eu só não imaginava que  se tratava de algo tão grave... meu chão caiu, fiquei desolada, muito triste e desesperada.

Liguei pro meu médico, contei o q havia acontecido, então ele ficou surpreso, mas pediu pra ficar calma e ter paciência e não me apegar em tudo o que eu lia na internet, pois se ainda se confirmasse, que tudo daria certo. Contou várias histórias de suas pacientes, mas ele não conhecia nenhum caso de bb com HDC.

Quando levei o morfológico pro meu obstetra, ele já sabendo do caso, também havia se informado mais sobre o assunto, disse q de fato teríamos q aguardar o próximo exame, pois de repente poderia não se confirmar (nossa como desejei isso!!!) .

Longa espera, diante de tantas dúvidas e incertezas, eu e meu esposo decidimos ñ comunicar o fato a ninguém...Foi muito difícil, mas achei q seria melhor, pois ñ sabia as respostas pra minhas próprias perguntas....Queria poupá-los da dor q eu estava sentindo....

Eu e meu esposo começamos a buscar pela misericórdia de Deus, orávamos incessantemente....Acreditávamos no milagre!!! Resolvemos ñ visualizar o problema, tudo seria como se nada tivesse acontecendo...os preparativos... começamos a desejar e a viver aquele momento tão maravilhoso...ñ queria q meu bb sentisse nossas preocupações, mas somente q era muito amado e desejado...Meu esposo foi maravilhoso, sempre muito confiante e de uma fé inabalável!!

2° Morfológico, quanta expectativa...não era o mesmo médico, quando  ele começou a  fazer o exame, eu não disse nada...fiquei esperando, só queria que dissesse que estava tudo bem...ele disse vocês querem saber o sexo?... Como? Ah! é mesmo! o sexo!!!  Sim dr., queremos! Ele disse: é uma menina!

No fundo queríamos apenas ouvir q estava tudo bem, mas não foi bem assim. Logo depois o médico me olhou, pediu o 1° morfológico... logo eu senti que realmente havia algo errado, então vem a confirmação, sim sua bb tem HDC!!! 

Meu Deus não pode ser, isso é muito grave...Ele nos orientou a procurar nosso obstetra e consultar tbém um cirurgião pediátrico, q tudo daria certo, que muitos bbs sobrevivem, pois a medicina estava muito avançada e q havia bons hospitais preparados para receberem bbs com HDC. Havia esperança...

Consulta com o obstetra...percebi que ele ficou desapontado, disse q seria o 1° parto de bb com HDC, que tudo daria certo, me indicou o cirurgião pediátrico e determinou o Hospital pra realização do parto. 

Consulta com o cirurgião pediátrico, Dr. Pedro Munhoz, perguntou o que eu sabia sobre a HDC, mostrei os artigos que eu peguei pela internet, ele olhou e logo disse pra esquecer tudo o que havia lido , q cada caso era um caso, q de fato era algo grave, mas q tudo daria certo, q era preciso ter fé, paciência e acreditar.

Quando eu o questionei sobre a possibilidade de realizar o procedimento intra uterino para colocação do balãozinho, ele me desmotivou, disse que as chances do bb era a mesma, q era algo novo, que não aconselhava naquele momento. O Dr. me orientou q seria bom que o parto fosse realizado com 38 semanas de gestação, q seria parto cesária e que a equipe neonatal estaria presente.

Bom saímos do consultório, eu e meu esposo e resolvemos q não contaríamos nada a ninguém, nem mesmo pro nossos pais, pois não queríamos q ninguém tivesse pena ou dó ou qualquer sentimento de derrota, mas sim acreditávamos que Deus faria o que fosse melhor pra nossas vidas, então queríamos q nosso amigos e familiares passassem para nossa filha somente sentimentos de boas vindas, de alegria e felicidade, pois apesar de tudo era isso q sentíamos e era isso o q ela representava para nós.

Foi uma gestação tranquila, não tive restrições, era como se nada estivesse acontecendo, apenas tomei medicação para preparar os pulmõezinhos da bb caso ela resolvesse nascer prematura.

38 semanas de gestação. A Heloísa resolveu q era hora de nascer, 02/03/2008 às 3 horas da madrugada, minha bolsa rompeu, liguei pro meu médico que me  orientou pra q  fossemos direto pro hospital Santa Joana.

Fiquei muito tranquila, Deus me cobriu com uma paz e uma calma dos céus, pois quem me conhece sabe q eu não reagiria assim. O parto foi realizado 8 horas da manhã, como combinado estava presente a equipe neonatal e o cirurgião pediátrico, foi parto cesário.

Não deixaram meu esposo participar do parto. Assim q minha filha nasceu, ela foi levada imediatamente pela equipe neonatal, para procedimentos necessários.

Minutos depois  retornaram com ela, só pude vê-la por alguns segundos, eu a abençoe, e logo a levaram, dizendo q o caso dela era gravíssimo, q precisavam levá-la para UTI, o cirurgião Dr. Pedro se aproximou e me disse q não era mais grave do q eu já sabia, q era pra ficar tranquila, q tudo daria certo.

Ficou pro meu esposo a tarefa de compartilhar com os amigos e familiares o problema, eles não acreditavam, cobravam respostas mas logo compreenderam e se uniram a nós em oração para q nossa filhinha sobrevivesse...

Meu esposo foi o primeiro a ser levado na UTI pra ver nossa princesa, eu fui levada pro  quarto, então ele veio me contando como ela era, q os médicos diziam q o quadro dela estava estável...quanta ansiedade eu não via hora de vê-la, de falar o quanto ela era importante em nossas vidas... mas as enfermeiras não autorizavam, pra piorar eu comecei a ter hemorragia, pois meu útero não contraia, era muita emoção e nervoso, então as enfermeiras começaram com a correria, ligavam pro meu médico, q as orientaram entrar com algumas medicações, e pela misericórdia de Deus deu tudo certo, só q eu não poderia ir ver minha bb, pro meu desespero....

No segundo dia após o parto, eu já estava melhor, insisti para me liberarem pra ver minha bb, então consegui, e meu esposo me acompanhou...Eu achava q não ia suportar vê-la entubada, mas Deus novamente me encheu de uma paz e uma calma q impressionavam até os médicos...quando cheguei perto da Heloísa, foi um momento mágico, eu só dizia o quanto ela era amada e querida por todos, e pedia a Deus para impor suas mãos poderosas sobre ela e q ela seria curada....os médicos vieram conversar comigo e com o meu esposo, disseram q agora era preciso ter paciência (nunca ouvi tanto essa palavra), q o quadro era estável, e tantas outras coisa q nossos cérebros não processavam tanta informação. Os médicos responsáveis: Dr. Sérgio e Dr ª Sueli. Todos os dias eles passavam e nos relatavam a situação da nossa filha.

Com quatro dias de vida, diante do quadro estável, resolveram que fariam a cirurgia, eu ainda estava internada, meu médico conseguiu mais um dia, tendo em vista o q havia ocorrido comigo (nada é por acaso), então eu teria alta após a cirurgia...

Minutos antes da cirurgia, eu e meu esposo conversamos com nossa bb, dizíamos o quanto ela era forte, o quanto nós a amávamos...oramos a Deus e pedimos para q estivesse no controle, abençoando e capacitando os médicos, com muita fé, sempre acreditando q Deus faria o q fosse melhor para nossas vidas,  mas confesso q eu senti muito medo de perder nossa filhinha querida.

Pediram para q nós aguardassem  na sala de espera, pois estariam levando a Heloísa pra sala de cirurgia, ela passou por nós, nós a abençoamos e ficamos aguardado, foi uma cirurgia difícil demorou mais de três horas...

O Dr° Pedro veio falar com a gente, disse q não imaginava q fosse uma hérnia tão grande, q havia passado para o tórax, o estômago, alças intestinais...que era preciso ter paciência, q era um quadro delicado, só restava esperar e ver como seria a recuperação...

Recebi alta, esse dia foi um dos dias mais difíceis para mim, ir pra casa sem poder levar minha bb, quanta tristeza...só podíamos permanecer na UTI até as 21 horas.

A Recuperação da Heloísa foi um grande milagre, foram 49 dias de internação, ela não precisou do oxido nítrico, apesar de ser diagnosticada hipertensão pulmonar seu quadro sempre se manteve estável, foi necessário uma transfusão de sangue.

O Dr. Sérgio depois da cirurgia disse q seria uma recuperação delicada, tinha sido uma cirurgia difícil, que só restava esperar, pois o estômago havia comprimido o pulmão esquerdo, q por sua vez desviou o coração para direita comprometendo parte do pulmão direito. Que dificilmente aquele quadro mudaria, mas q era possível viver com apenas um pulmão. Todos os dias ele passava e dizia q o quadro era estável...

Passados 20 dias da cirurgia na tentativa de reduzir os parâmetros dos equipamentos, foram realizado vários exames: ecocardiograma, raio x entre outros...Para surpresa dos médicos e para glória de Deus nossa bb já não tinha mais a hipertensão pulmonar, a Dr. Sueli não acreditando pediu novo exame, desta vez ela queria acompanhar, e o milagre havia acontecido, confirmou o primeiro resultado, como a Dr ª ficou feliz, dizia mãe sua filha é um milagre, e nós nos alegramos muito...isso significa q iriam programar a extubação da nossa bb. Nossa esse foi um dia de muita felicidade e expectativa.

O Dr. Sérgio, quando pegou o exame de rx da Heloísa, disse  q aquele não podia ser o exame da  Heloísa, foi até a sala da equipe médica, quando voltou, estava super feliz, dizendo q se tratava de um milagre, q os pulmões dela estavam normais q o coração havia voltado ao lugar, quanta felicidade.

Com 26 dias de vida enfim pude ter minha filha em meus braços, palavras não podem descrever a emoção daquele momento. Foram mais 23 dias de internação, no total de 49  dias. Foi preciso acompanhamento de fono para auxiliar na amamentação, infelizmente não consegui amamentá-la no peito, ela preferiu a mamadeira, ainda assim com muita dificuldade, pois tinha refluxo.

20/03/2008 nossa filha recebeu alta,com alguns encaminhamentos: Pediatra, Cardio pediatra e fonoaudióloga. E algumas medicações: Label e Motilium ( p/ refluxo). Não foram feitas nenhuma restrição.

Primeiro dia em casa, quanta felicidade!!! Os avós foram as primeiras visitas, foi um dia de muita emoção, mas confesso q de muita preocupação também, pois seria a primeira noite que passaríamos com ela, eu tinha muita insegurança.

A alimentação da Heloísa foi uma fase muito difícil, ela mamava de 2 em 2 horas aproximadamente 45ml e muitas vezes vomitava tudo. Então levei ela ao pediatra, essa também foi outra batalha, pois até encontrar alguém em q confiar, passamos por maus momentos...

A Heloísa quando completou três meses, foi diagnosticada com  bronquiolite, o pediatra receitou antibiótico e disse q se a levássemos ao hospital, com certeza a internariam, e isso poderia ser prejudicial para ela, pois ainda estava frágil.

Cuidados em casa, ela não se alimentava direito e vomitava a medicação, então o quadro respiratório e o estado clínico  foi piorando cada vez mais, e o inevitável aconteceu. Levei minha bb ao pronto atendimento e o pediatra de plantão, disse q o quadro dela era grave, q ela poderia ter uma parada respiratória a qualquer momento, q o melhor a fazer era interná-la, e  então ele a encaminhou para UTI, confesso q esses foram os piores dias da minha vida, me sentia incompetente, incapaz de cuidar da minha filha, como aquilo poderia ter acontecido.

Infelizmente eu só vim  saber da vacina Palavizumabe recentemente, através da comunidade Hérnia diafragmática em bebês, o q me causou grande indignação, como puderam nos dar alta sem ao menos nos orientar quanto aos risco quanto ao vírus VSR, principalmente porque era inverno, ainda não consigo entender. Pois bem fique o alerta aos pais, pois isso quase levou nossa bb.

Foram 23 dias de internação, ela foi entubada novamente, no primeiro dia de internação contraiu uma bactéria hospitalar severa, evoluiu para pneumonia e chegou ter  atelectasia pulmonar (Colapso pulmonar). O estado da minha filha era gravíssimo, muitos acreditavam q ela não resistiria, mas  Deus em sua infinita misericórdia nos socorreu e mais uma vez nos concedeu outro grande milagre.

Foi nessa ocasião q descobrimos q a Heloísa tem uma hérnia paraesofágica , (onde o  esófago não modifica a sua posição, mas uma parte do estômago passa através do orifício do diafragma, penetrando no interior do tórax) segundo o cirurgião Dr. Pedro é possível q esteja relacionado com a HDC, nos informou da necessidade de nova cirurgia, mas q aquele não seria um bom momento, nos explicou q a Helo nasceu sem o pilar paraesofágico esquerdo e q seria uma cirurgia muito mais delicada e de maior risco e acreditava q ela não resistiria, ele nos orientou a procurar um gastro para tentar atenuar os sintomas mediante medidas dietéticas e comportamentais destinadas a combater o refluxo, mais o tratamento medicamentoso.

E foi o q fizemos, tratamos por meses , mas a Heloísa vomitava muito, mas ainda assim seu desenvolvimento estava dentro do normal, mas  acontece q a gastro estava  muito preocupada e disse q não concordava com aquela situação, q não tinha mais o q ser feito , então insistiu para procurarmos um cirurgião de sua confiança, então pra nossa surpresa, esse queria realizar a cirurgia em caráter de urgência, nessa altura a Heloisa já estava com nove meses, disse q era uma situação gravíssima, q ela poderia desenvolver pneumonia recorrente, q a qualquer momento a hérnia poderia estrangular e q aí seria pior, pois poderia não dar tempo socorrer, meu chão caiu novamente, não aguentava mais tanta novidade, pois ela havia passado por duas internações difíceis, eu sentia q ela não ia aguentar, então procurei o Dr. Pedro comentei toda a situação.

Ele ficou muito nervoso, disse q desde o início ele afirmou q o a caso era de cirurgia q não haveria dúvida da gravidade, mas q os riscos eram maiores do q o fato de ela viver com a hérnia, pois devido a primeira cirurgia ele acreditava q com  a aderência dos órgãos dificilmente poderia ocorrer o estrangulamento, era melhor correr esse risco, mas estava em nossas mãos a decisão, a final a filha era nossa, ele só poderia dar sua opinião, confesso q essa não foi uma decisão muito fácil, recorremos a Deus pra nos orientar, então buscamos opinião do pediatra q concordou com o Dr. Pedro e então até hoje estamos adiando esta cirurgia.

Anualmente, levamos a Heloísa para acompanhamento com o cirurgião pediatra. Na consulta dos três anos, o Dr. Pedro ficou muito contente com o desenvolvimento da Helo e com a expansão pulmonar, disse q só no próximo ano solicitará alguns  exames.

Hoje, Agosto de 2011, a Heloísa está com 3 anos e 5 meses, é uma criança muito esperta, seu desenvolvimento é considerado normal, pois é levado em conta tudo o q passou, continuamos usando a medicação para tratar o refluxo.

Nós somos muito abençoados por estar onde estamos agora, por essa razão queremos compartilhar nossa história e de alguma forma ajudar a todos aqueles que também tenham que enfrentar essa terrível má-formação, a Hérnia Diafragmática Congênita (HDC).Nossa filha mostra o quão poderosa é a oração, como poderoso é o Senhor!  Ela é o nosso milagre e eu agradeço a Deus por ela todos os dias.

Gostaria de agradecer a oportunidade e estou a disposição.

E-mail: oziliosr@gmail.com

Vamos nos unir?

Boa tarde pessoal!

Para quem tem acompanho o blog e leu a história da Alessadra e da Giovanna viu q quando ela a escreveu a Gio estava com diagnóstico de nova eventração (o diafragma fica flácido e o estômago acaba subindo para a cavidade torácica)... Pois bem, a Ale que mora em Florianopolis entrou em contato comigo pedindo os dados do Dr. Fraga, cirurgião que operou a C... Eles vieram para Porto Alegre, consultaram com ele e foi constatado que ela terá que passar por uma nova cirurgia...

A cirurgia será Segunda-feira dia 22/08 pela manhã no Hospital Moinhos de Vento... Peço para tdos que estão lendo o post que façam uma oração na segunda-feira pela manha pedindo pela saúde e pela recuperação da Giovanna.

Uma pessoa orando tem força, mas se nos unirmos em uma corrente de orações seremos mais fortes ainda!

Obrigada a tdos, e assim q eu tiver noticias dela, eu posto aqui no blog.

Beijao

Procedimento intra-útero para colocar o balão endotraqueal

Eu ainda não havia falado sobre essa técnica aqui no blog pois não havia achado explicações de facil entendimento...

Entao a  Pri, achou este video e postou no blog dela, achei bem legal, copiei e resolvi escrever sobre o assunto.

E segue o link de um vido feito pelo Dr. Fabio Peralta que trabalha na UNICAMP e faz este procedimento. O telefone para contato é (19) 3521.9500

http://www.fetalmed.net/item/video-balao-endotraqueal-para-hernia-diafragmatica-congenita.html

Segue abaixo também a teoria do procediemtno (meia confusa por estar cheia de termos tecnicos)...

Procedimento intra-útero para colocar o balão endotraqueal

Este artigo trata do desenvolvimento da técnica minimamente invasiva e reversível de oclusão fetoscópica endoluminal da traquéia (FETO) com um balão e do relato dos primeiros resultados, em casos de hérnia diafragmática congênita grave (figura 1). A aplicação clínica da FETO foi precedida de extensiva experimentação em animais para o desenvolvimento da técnica e para demonstrar que o balão poderia ser inserido endoscopicamente, que sua forma promovia adequada oclusão da traquéia em crescimento, não causava lesão desta e poderia ser removido no período pré-natal através de endoscopia.

Figura 1: Representação esquemática da oclusão endoluminal da traquéia.

Metodologia
Trata-se de um estudo prospectivo, ainda em andamento, com gestantes com fetos portadores de HDC grave tratada com FETO.

Critério para oclusão da traquéia
O critério de inclusão para FETO é gestação única com feto cromossomicamente normal na ausência de outras anomalias estruturais, portador de HDC grave. Tanto para a HDC direita ou esquerda é necessário que o fígado esteja herniado e que a LHR (relação pulmão/perímetro cefálico fetal) seja inferior a 1 e a gestante tem que ter entre 26 e 28 semanas de gestação. Para consistência do estudo todos os exames ultra-sonográficos são realizados pelo mesmo especialista. Todas as pacientes que se incluem no critério são informadas sobre a gravidade do problema, o prognóstico reservado e das opções de se adotar conduta expectante, interrupção da gestação ou FETO. Todas as que optaram por FETO são orientadas a terem seus partos em hospitais que possuam unidade de terapia intensiva neonatal e cirurgia pediátrica. As pacientes são avisadas ainda que caso o balão não seja retirado intra-útero haverá a necessidade de cesariana com retirada do balão após a extração do feto com este ainda ligado a placenta.

Técnica operatória
O procedimento é realizado sob anestesia geral ou anestesia epidural combinada com bupivacaína hiperbárica (8mg) injetado nos espaços L3-L4 ou L4-L5, ou anestesia local (Xylocaína® a 1%, 20 ml). Para todas as 03 técnicas as gestantes foram hidratadas previamente com 1.000ml de solução de Ringer, receberam tocólise peri-operatória com nifedipina (20mg), antibiótico (cefazolina 2mg EV a cada 8 horas) e redutor da acidez gástrica (citrato oral, metoclopramida e ranitidina). Nos casos de anestesia geral a indução foi feita com thiopental (5mg/kg), succinilcolina (2mg/kg), fentanyl (2 μg/kg) e o relaxamento muscular foi mantido com vecurônio. A anestesia é mantida com 0.5 de concentração alveolar mínima de cevoflurane ou isoflurane no oxigênio. Nos casos de anestesia local ou regional 15μg/kg de fentanyl era também aplicado ao feto por injeção intramuscular.

O exame ultra-sonográfico é realizado previamente para determinar a posição fetal e placentária e o melhor local para a introdução do trocater (Instrumento perfurante, encabado, que se acompanha de uma cânula, usado para fazer punções). Quando necessário a posição fetal era alterada por manobra externa delicada a fim de obter um melhor acesso a traquéia e para direcionar a inserção do trocater para a metade superior do útero. Quando a posição ideal é obtida, pancurônio (0.2mg/kg), atropina (20μg/kg) e fentanyl (15μg/kg) é aplicado por injeção intramuscular no feto guiado por ultra-sonografia com agulha 20 G ou 22 G para anestesiar e imobilizar o feto e fazer profilaxia da bradicardia.

Após a assepsia e anti-sepsia da gestante uma cânula flexível de Teflon® (10 F ou 3.3mm, Performa, Cook, Strombeek Bever, Bélgica) guiada por um trocater piramidal (11650TG, Karl Storz, Tüttlingen, Alemanha) é introduzida na cavidade amniótica através da parede abdominal e uterina em direção a boca feto. O trocater é então retirado e um fetoscópio especialmente desenhado é introduzido. Isto inclui um fetoscópio de 1.2mm com fibra de 10.000 pixel (11505 e 11605 KA, Karl Storz) e o sistema de oclusão por balão, que consiste em um cateter com um balão removível com válvula (GBV 16, Cathnet Science, Paris, França). Este sistema foi originalmente desenhado para a oclusão de vasos através de procedimento radiológico. O fetoscópio tem uma outra via para a amnioinfusão com de solução de Hartmann aquecida na temperatura corporal para facilitar a visualização e limpar o campo operatório.

O fetoscópio é introduzido na boca do concepto e dirigido sobre a língua na linha média visualizando a rafe do palato e a úvula, então a faringe, a laringe com a epiglote e o último ponto de referência as cordas vocais, chegando assim a traquéia. O endoscópio é introduzido até identificar a carina e o catéter é posicionado para que o balão fique logo acima desta. O balão é inflado com Omniscan® isotônico (0,8ml, Nycomed, Amersham, UK) que apresenta contraste para a ressonância magnética. O líquido amniótico, que pode estar aumentado por polidramnia preexistente ou por amnioinfusão, é então drenado através da cânula para a normalização do volume ao final do procedimento.

Nas primeiras 24 horas após o procedimento a paciente é tratada com repouso no leito, heparina de baixo peso molecular, analgésicos, cefazolina e nifedipina. Exame ultra-sonográfico para confirmar a presença do balão inflado intra-traqueal e para monitorizar a LHR e o crescimento fetal é realizado com intervalo de 1 a 2 semanas. O curso de corticóide deve ser feito se houver risco de parto prematuro.

Reversão da Oclusão Traqueal
A intenção inicial era que todas as pacientes dessem a luz através de cesariana eletiva entre 37 e 38 semanas e o balão seria retirado por um traqueoscópio de duas vias especialmente desenhado. Ele é composto por uma haste com lente endoscópica de 2.0 mm, de uma bainha interna com um conector para o lavagem e o outro para a inserção de uma pinça 3 F ou agulha, e de uma bainha sem corte com diversas aberturas laterais frontais e um conector para drenagem (Karl Storz).

O desenho de dupla-via tem por objetivo a irrigação contínua através da bainha com drenagem imediata de todos os fluidos através do lado aberto da bainha externa. O diâmetro externo deste instrumento é 11F.

Isto se mostrou apropriado para a remoção do balão no período pré-natal com 34 semanas, também por traqueoscopia através da mesma técnica utilizada para a inserção, utilizando-se de uma pinça de 1mm sob visão endoscópica ou puncionando o balão com uma agulha 20 G inserido através do abdome materno e dirigido a traquéia do feto através do tórax.
Nas pacientes que se apresentam em trabalho de parto adiantado ou se o parto prematuro transvaginal ocorrer, o balão é retirado por traqueoscopia após o clampeamento do cordão e da injeção de pancurônio (0.2mg/kg) e fentanyl (15μg/kg) através da veia umbilical. Uma outra alternativa é a punção com agulha 20 G do balão através do pescoço do recém-nato, na linha média, logo abaixo da cartilagem cricóide.

Vale dizer ainda que essa prática não resolve o problema da HDC, o balão serve somente para salvar o pulmão do lado posto da Hérnia. E isso quando o LHR (relação pulmão/perímetro cefálico fetal) é inferior a 1.

Melhor prevenir do que remediar!

Antes de escrever sobre o dia de hj, quero complementar o post de ontem com o link da reportagem q ouvi a chamada mas que não consegui assistir...

http://mediacenter.clicrbs.com.br/templates/player.aspx?uf=1&contentID=201987&channel=45

e vou deixar também o link do blog dos amigos da Rua Gonçalo de Carvalho...

http://goncalodecarvalho.blogspot.com/

Bom, vamos em frente...

Quinta-feira dia 11 a C andou tossindo um pouco... Mas nada que fosse alarmante... Na sexta ela não tossiu nadinha... No sábado de madrugada tossiu algumas poucas vezes... No domingo o tempo estava péssimo, mas ela seguiu sem tosse...

Então ontem (segunda), ela ficou tdo o dia beeeemmm amolada, cansada... Tdo mundo que viu ela pediu o q ela tinha q estava tão abatida... Ela não quis comer sopinha, nem frutinha e estava mtoooo chorosa e com os olhinhos fundos... Liguei então o sinal de alerta!!! Coloquei o termometro, mas não tinha febre...

No final do dia, comecei a perceber um chiadinho no nariz... E já comecei a torcer a boca...

Eu estava trocando a fralda dela quando o Rafa chegou do trabalho e junto estava meu primo Juli, eles entraram no quarto e a C que já não estava nos seus melhores dias, começou a chorar e tossir junto... Foi então que ela perdeu o fôlego!!! Eu tremendo peguei ela no colo e segurei ela bem firme, ela soluçava, e chorava e tossia, e junto fazia (segundo a Dra. Simone) um guincho, pois não estava conseguindo respirar direito. Aff, fiquei branca!!! (pra quem já viu o filme sinais, ela fez igual ao gurizinho quando eles estão no porão com os bixos querendo entrar, o menino tv uma crise de asma e a Dra. Simone ja falou disso pra nós).

Fiquei um tempo com ela no quarto, e ela foi acalmando... Mas percebemos que o tal "guincho" continuou com menos intensidade... Torci a boca novamente...

Durante a noite, ela se remexeu mto, não tinha sossego, tossio mto, e o narizinho continuava apitando como uma chaleira com água fervendo... (ela não estava com ele trancado)...

De manhã, antes de sair pra trabalhar o Rafa ligou pra Dra. Simone explicou o caso... E ela pediu para vê-la ainda pela manhã...

Então nos organizamos e as 9:00 saímos de Garibaldi...

No caminho, ela estava bem sonolenta, uma hora começou a tossir mtooo!!! De repente soltou um jato de vomito!! Meu Deus!!! Comecei a tremer sem parar!!! Nunca, nunca, nuncaaaa ela havia feito isso! Fiquei estática, e disse pro Rafa parar o carro! Nisso ela soltou mais um jato! Acho que veio pra fora até o mamá que ela tomou na noite passada! Minha irmã q estava junto tirou ela da cadeirinha, e começou a limpa-la e eu não conseguia me mexer!!! Fiquei apavorada!!!
A C nunca foi de vomitar e mto menos nessa quantidade! Tivemos q trocar tda a roupa dela, colocar um pano na cadeirinha que ficou encharcada... E ela ficou com aquele cheiro azedo pavoroso!!!

Ela tinha tomado o mamá as 7:00 mas a descida da serra mais a tosse foram um estopim! Sei que os bbs vomitam, ainda mais se tiverem refluxo, mas a C é como eu, não vomita NUNCA!!!!

Bom seguimos viagem e aos poucos parei de tremer! Gente é sério, eu fiquei perplexa! Congelei...

Chegamos no consultório e fomos atendidos poucos minutos depois...

A Dra. ouviu meu relato, examinou a moça, e constatou q ela esta com uma laringite leve, e tem um pouco de chiado no pulmão... E é tdo alérgico!! Aff... Receitou claritin D 1 x ao dia, e predsim 2 x ao dia... Mandou continuar com o Singulair baby e parar por 7 dias com o desalex... Disse ainda que tenho que começar a distinguir quando é larigite e bronquite (pois  C tem os 2)... Pq bronquite o frio atrapalha e na laringite o calor... Disse q quando é laringite a tosse é seca, tosse de cachorro, e tossindo ela se esquenta, e vai ficando cada vez pior, dai é para acalma-la e tentar deixar ela fresquinha... (usou como exemplo colocar ela na janela com o vidro aberto), dar uma dose de predsim e ligar pra ela...

Não é nada grave, mas tomara q não aconteça d novo... E é como sempre digo, é melhor prevenir (indo logo ao médico) do que remediar (esperar piorar)... Mtas pessoas questionam isso de termos que ir sempre para Porto Alegre... Mas o que eu sei é que confio segamente na Dra. Simone, e ficar tranquila em relação a saúde da Cecília pra mim não tem preço. Sei que é dispendioso ir a POA, sei dos gastos, o Rafa falta ao trabalho, mas ficamos tranquilos e com nosso coração em paz! Isso me basta!

Só aceito criticas de pessoas q tem filhos que expiram cuidados extremos, os outros que querem criticar mandem um e-mail para vaicuidardoteufilho@naosemetananossavida.com.br.

Logo estávamos saindo de POA, e não posso deixar de dizer que descemos a Ramiro e vimos a rua mais bonita do mundo hehehehehehe.

No caminho pra casa o Rafa disse: A gente não deixa ela no frio por que ela ficava com bronquite, e agora o calor da Laringite!!!! hahahahahahaha o jeito q ela falou foi super engraçado hahahahahaha.

Chegamos em casa as 14:00 e já comecei o tratamento... Como são antialérgicos ela está megaaaa sonolenta...

Hj foi um bate volta saímos as 9:00 chegamos as 14:00, em POA estava 33ºC, a C estava enjoadinha, e devo dizer que estou acabada!!!

Boa noite a tdos! Tomara q essa noite ela durma melhor...

A rua mais bonita do mundo!!!

Outro dia estava assistindo tv e ouvi (sim ouvindo, pois eu sento na frente da tv, mas fico de olho na C) uma chamada que dizia que iriam mostrar a rua mais bonita do mundo... Para mim a rua mais bonita fica em Porto Alegre e eu fiquei curiosa pra saber onde ficava a tal rua que estavam falando (queria ver se era tão bonita quanto a que eu acho)... Só que quem tem criança pequena sabe q nem sempre a gente pode assistir o que a gente quer... Eu sei que quando passou a matéria eu já não estava mais na frente da tv... E acabei esquecendo a história...

Então outro dia olhando o facebook, vi que um amigo havia colocado um link falando da tal rua mais bonita do mundo... E veio a tona o dia que eu estava esperando pra assistir a reportagem e não consegui... Cliquei no link e para a minha surpresa a tal rua é a minha rua!! Sim, a rua que eu considero a mais linda, é a mais linda msm!!! Ela é a primeira via urbana tombada como Patrimônio Ambiental na América Latina. Nada mais justo, por que ela é linda msm!! É um túnel verde formado por tipuanas...

Essa é a rua Gonçalo de Carvalho em Porto Alegre. Segue as fotos...

La no final fica a entrada do Hospital Moinhos de Vento

Rua vista do laboratório Weinmann (que fica na entrada do Hospital Moinhos de Vento)

Conheci essa rua no dia que fomos a Porto Alegre consultar com o Dr. Fraga... Nesse msm dia fomos consultar com o Dr. Paulo (obstetra q o Dr. Fraga nos indicou) e o consultório dele (Clinica Segir) fica bem no inicio da rua Mostardeiros. Ele então nos pediu para já largarmos os papéis do parto no Hospital Moinhos de Vento. Atravessamos a Mostardeiros, depois a 24 de Outubro e começamos a descer a Ramiro Barcelos... Então quando chegamos na entrada do hospital, olhei para o lado esquerdo e a vi... Lembro que o Rafa e eu paramos e ficamos olhando a tal rua... Era inicio de Setembro, tv um calorzinho bom... Aquela rua me passou uma coisa boa...

Nos dias que ficamos em POA caminhamos por ela praticamente tdos os dias... A gente almoçava no shopping Total e procurávamos sempre ir por aí, era mto bom sair do hospital, sair do stress e passar por um lugar tão bonito e tranquilo, parecia que dava uma recarregada nas energias...

Nos domingos quando a cidade estava mais calma, quando voltávamos do almoço a gente sentava nos bancos que tem na entrada do laboratório Weinmann (fica bem de frente pra rua mais linda) e ficávamos um tempo la contemplando a rua, as árvores, a natureza... Nos domingos também não tinha os flanelinhas que na minha opinião é o que estraga a beleza da rua. (aliás não só dessa, mas de tdas as outras).

Nos dias de vento, dava um medinho passar por la, pois sendo árvores enormes e antigas a gente sempre pensava q ia acabar levando uma galhada na cabeça hehehehehe, mas msm assim a gente não deixava de passar...

Enfim, se vc não conhece, vale a pena conhecer.

Beijao

Dia dos pais!

Desde que meu pai morreu o dia dos pais pra mim passou a ser um dia normal... Ele morreu em fevereiro de 2004 de câncer de pâncreas... Eu era mto apegada a ele (q me desculpem meus irmãos, mas eu era a queridinha do papai hihihihi), e nunca na minha vida havia sentido a dor que senti com a morte dele. Nossa família girava em torno dele, e tdo ficou meio desgovernado... Aos poucos juntamos os caquinhos e fomos nos reerguendo... A vida ficou bem mais difícil e mto mto mto mais triste sem ele... Mas como dizem "est la vie" (é a vida)...

Quando a médica na ecografia disse: Tem um probleminha com a Cecília... Na hora lembrei do dia que o médico me disse que meu pai teria apenas 6 meses de vida (o médico errou feio nas contas, pois ele morreu em apenas 26 dias). A sensação e o gosto amargo foram o mesmo, como se eu pressentisse a gravidade do caso da C.

Não tenho dúvidas que meu pai intercedeu junto a Deus pedindo pela saúde dela, ele é o anjo que guia os passinhos dela.

No tempo que passamos em POA, rezei e pedi a ele tdos os dias para que olhasse por ela... Sei que não precisava pedir, pois ele com certeza esteve sempre de mãos dadas conosco.

Imagino como ele teria reagido em vida com a doença dela, imagino o quanto teria sofrido por me ver sofrendo e a festa q teria feito no dia q ela finalmente veio para casa sã e salva!

Vejo a C com meu sogro, e imagino a festa q ela faria com meu pai... A C adora o vovô Theobaldino e com tda certeza adoraria o vovô Gilberto também...

As vezes quando falo dele parece surreal q ele tenha morrido... É algo que ainda me faz chorar e lamentar... Sinto falta e mta saudade mta saudade msm...

Sei que os dias dos pais nunca mais serão os msms pra mim, mas com a chegada da C sei que eles aos poucos ficarão menos comuns hehehehe. Pois assim como me orgulho do meu pai quero que ela se orgulhe do dela.

Hj quando acordamos (C e eu) o papai Rafa já estava de saída (Ia na casa do vovô preparar o churrasco de dia dos pais), mas antes dele sair, eu o chamei até o quarto e a C disse: tatáhaghdsr dfha bbfglaamd aaaaikkdka kjasdfla0. (Pra qq pessoa podia ser apenas um "gugudadades" sem nexo, mas sabemos que ela quis dizer: Feliz dia dos pais papai, obrigada por td! Te amo!!).

O papai veio nos buscar as 11:00, e quando estávamos indo para a casa do vovô ouvimos o apito da Maria Fumaça... (A Grayce havia me dito que viria fazer o passeio da Maria fumaça com a família, eu disse que o tempo colaborasse iríamos até la revelos, mas o tempo estava péssimo... Mto frio, chuvisqueiro e vento, então optei por não expor a C). Só q quando ouvi o apito, na hora disse: Rafa vamos até la ver se a gente encontra eles!

Subimos, estacionamos, e quando peguei o celular para tentar ligar pra ela, (sim pq meu celular devido ao vento de sábado estava sem serviço) olhei pelo vidro do carro e vi o Amaral... Abri o vidroo e comecei a abanar alucinada!!! hahahahahahahaha.

Vi a Grayce 2 vezes na vida... Quando fomos apresentadas na NEO, e no dia que o JP faleceu... Mas trocamos e-mails quase que diariamente... Quando eles vieram até nós hj, foi como rever amigos íntimos que não víamos a séculos!!! A família deles veio até la também, tdos querendo conhecer a Cecília hehehehehe. Foi super legal!!!
Foi um encontro rápido... Nem desci do carro para não expor a C ao clima pavoroso q estava. Mas me fez mto bem!! A Grayce e eu temos mtas coisas em comum... Eu a considero uma amiga mto especial. E já pré combinamos um passeio ao Zoo (eles moram em Sapuaica, onde fica o zoo).

Foto do nosso encontro na estação. Grayce, eu, C e Amaral. Foi mto legar reve-los!

Cada vez q encontro alguém que fez parte do que passamos em POA me sinto feliz! É como se por alguns minutos eu saísse de onde estou e voltasse pra la...

Bom saímos de la e fomos almoçar na minha sogra...

Almoço em família é sempre bom... A C se divertiu com os tios, primos e avós... Rimos, comemos, rimos, bebemos e rimos hahahahahaha.

Depois viemos pra casa, e minha irmã estava nos esperando, entramos, dei um banho na C e ela capotou... Sempre que saímos assim, ela fica acabada hehehehehe.

Depois veio meu irmão e a Nádia (vulgo dindo e coda)...

Nada melhor que ter um dia rodeado por familiares e amigos...

O saldo de hj foi mtoooo produtivo... Pra ser melhor, só se o tempo tivesse aguentado firme como sexta e sábado, mas tdo bem... os dias quentes hão de chegar hehehehehe.

Beijaoooo



Fazendo a primeira Carteira de Identidade!

Sempre que vamos a Porto Alegre tenho que levar a certidão de nascimento da Cecília... E ela já esta ficando meio amassada...

Então resolvi fazer a identidade dela...

Liguei na prefeitura da minha cidade para saber o que precisava... Me disseram que tinha que levar uma foto 3x4, a certidão de nascimento e a identidade do responsável. E como é a primeira via, tem somente que pagar uma taxinha de R$10,00 para o consepro. Eu já estava feliz quando a pessoa que me atendeu disse: Mas a moça que faz as carteiras de identidade esta de férias e só retorna depois do dia 15... e eu: Hã?? E só tem uma pessoa que faz isso aqui na cidade??? e ela: sim!

Morar em cidade pqna é bom mas é ruim hehehehehe.

Então postei minha indignação no facebook e várias pessoas me aconselharam a ir a Carlos Barbosa ou a Bento Gonçalves... Liguei em Barbosa pra ver o que era necessário levar, mas não me atenderam.. (Cheguei a conclusão que havia uma convenção de pessoas que fazem a CI e tdos estavam lá e as férias da moça de Garibaldi era puro papo e ela também estava na convenção hehehehehehe)...

Fiquei p.... da cara. Que dificuldade pra fazer uma coisa tão simples!

Deixei o assunto quieto por alguns dias...

E ontem aproveitando o tempo bom fomos a Bento para fazer a dita...

O bom la de Bento é que não precisei levar foto pois é tirada na hora... Eles colocaram um banquinho acoplado no banco grande e eu coloquei a mocinha sentada la... Daí ele tira a foto. No caso da C levou um tempinho, pq ela estava mto interessada em tdo de novo q tinha a sua volta... Tentamos de tda maneira que ela desse um sorriso, mas não foi possível hehehehehe. Ela ficou séria, mas ficou linda!
E para coletar as digitais eles usam um scanner, então a C não ficou com os dedinhos sujos e devo dizer que foi a salvação, pq ela fez uma choradeira dos infernos nessa hora (ela odeia que segurem as mãos dela) e se tivesse com os dedos sujos eu sairia de lá imunda!!! Pq não foi fácil segurar a batatinha. Parecia que o cara tv matando ela!

Mas no fim deu tdo certo! Em 10 dias é só ir buscar a CI dela.

Quem ler o blog e mora aqui na região, eu  recomendo ir a Bento para fazer a CI, o cara é mto querido e atencioso, ficou um tempão fazendo gracinhas pra ela sair sorrindo na foto, pena q ela não se rendeu hihihihi.

Segue as fotos...

Sentada no banquinho para a foto.

Aqui escaneando os dedinhos... Não da pra ver o desespero, mas garato que ela tv em surto! hehehehehe

Haaaa esqueci de dizer.... Quem for fazer a primeira CI, faça primeiro o CPF, que dai quando for fazer a CI eles colocam o número do CPF também... Eu não sabia disso!!! :/

A da C vai ser sem CPF, mas quando tirarmos a segunda via com certeza faremos completinha!

Quando for buscar eu posto a foto aqui.

Beijão a tdos!

Hora do banho que hora mais gostosa!!

Na época q ela estava na NEO ela odiava o banho, pois como já escrevi aqui ele era dado em uma bacia mínima, que praticamente nem cabia o bumbum dela... Ela berrava tanto que acordava tdos prematurinhos da sala! Era apavorante!

Então um dia a "Tia" Marcinha resolveu encher um berço de água e colocou a guria pra tomar um banho decente!!! Desse dia em diante ela começou a amar o banho!!

Lá na NEO eu dei alguns banhos... E ele era sempre dado as 14:00 se não me engano.

No quarto eram as enfermeiras que davam, pois ela estava usando o picc... Por conta do calor, a gente dava um banho as 10:00 e outro lá pelas 22:00.

Em casa até hj somente eu dei banho nela... Quando chegamos de POA, era verão e o banho era dado depois das 21:30, assim ela ficava bem refrescadinha para dormir...

Mas o clima foi esfriando e hj o banho dela é dado as 15:30... A rotina do banho é sempre a msma. E o horário só muda quando vamos a POA (pois voltamos sempre mto tarde) e nos finais de semana que o tempo colabora e aproveitamos para passear. Mas fora isso, a rotina é seguida a risca! Msmo com o frio nunca deixei um dia sequer ela ficar sem banho.

Minha mãe vive me criticando pois a Cecília tem horários regrados (não só no banho). Mas acho isso bem importante para o desenvolvimento dela... Acho q ela se sente mais segura, se sente a dona do campinho. hihihihi.

Não vejo a hora que o tempo volte a esquentar para poder voltar a dar banho mais tarde... Acho que ela dormirá e sentirá melhor...

Bom, vou falar do banho em si... Ela já não cabe mais nas toalhinhas de bb a mto tempo... Como dou banho no banheiro, achava mto frio sair com ela do banheiro até o quarto com a cabeça descoberta... Então comprei toalhas de adulto, e pedi para minha vó (vulgo madrinha q é costureira) para colocar capuzes nelas... E resolvi o problema.

Começo como na NEO, fazendo um charutinho enrolando ela na toalha para lavar o cabelo... com o cabelo já limpinho e cheiroso ela vai pra banheira... A primeira coisa é dar o patinho de borracha na mão dela... Só assim ela fica sossegada... Enquanto ela esta deitada na banheira, nada acontece, ela fica bem tranquilinha relaxando... Lavo a parte da frente, depois viro e lavo a parte de tras... Depois q ela esta limpinha, coloco ela sentada e é aí que começa a festa!!!!! Hahahahahaha ela faz um esparramo de água!!! Ela bate as mãos, grita, e não para um minuto!!! Eu me divirto mtoooo na hora do banho e praticamente tomo banho junto com ela pois saio do banho tão molhada quanto ela! E sempre penso: Queria que as "tias" da NEO vissem ela agora!! Quanta diferença da gritaria do banho na NEO. hahahahahahaha.

Deixo ela sempre brincando por uns 10 a 15 minutinhos, pois ta mto frio pra ficar mais... Então quando ela percebe q eu pego a toalha, ela começa a mexer as perninhas, se atira pra trás, resmunga e começa a chorar... As vezes eu só digo: vamos sair? E ela já começa com o ritual saída do banho... É sempre igual... Chora desesperada!!!

No vídeo abaixo tem um pouquinho da festa e ela faz no banho... Nesse vídeo ela jogou tanta água pra cima q chegou a se engasgar hahahahahahaha.

To doida para que chegue o verão para colocar ela na piscina! Eitaaa vai ser uma festa!!!!

Bjks