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Eu respondo sempre todos comentários nos posts que foram comentados... Assim fica mais fácil. Beijão

terça-feira, 8 de fevereiro de 2011

Hérnia Diafragmática Congênita

Nomes alternativos:

hérnia congênita do diafragma; hérnia do diafragma

Definição:

Abertura anormal no diafragma que ocorre antes do nascimento, permitindo a migração de uma parte dos órgãos abdominais para a cavidade torácica.

Causas, incidência e fatores de risco:

A hérnia diafragmática é causada pela fusão inadequada de estruturas durante o desenvolvimento do feto. Os órgãos abdominais como o estômago, o intestino delgado, o baço, parte do fígado e os rins, aparecem na cavidade torácica. O tecido pulmonar do lado afetado geralmente não se desenvolve completamente. A insuficiência respiratória geralmente ocorre logo após o nascimento do bebê. Deve-se ao movimento ineficiente do diafragma e a ausência de espaço para a expansão pulmonar levando ao colapso. O motivo porque isto ocorre é desconhecido.

Procedimento Médico para a correção de Hérnia Diafragmática

anatomía normal

A cavidade torácica inclui o coração e os pulmões. A cavidade abdominal é composta pelo fígado, estômago e intestinos grosso e delgado. Essas duas regiões são separadas pelo diafragma (um músculo grande em forma de domo).

indicaciones

Quando o diafragma se desenvolve com um orifício no meio, os órgãos abdominais podem passar pela cavidade pulmonar. O tecido pulmonar no lado afetado é comprimido, não cresce normalmente e não consegue se expandir após o nascimento. Quando o bebê começa a respirar, chorar e engolir, o ar entra nos intestinos, que estão se projetando para o tórax. O tamanho cada vez maior dos intestinos do bebê pressiona o outro lado do tórax, pulmão e coração, o que pode rapidamente causar uma situação que oferece risco de vida.
As hérnias diafragmáticas são diagnosticadas por meio de:
  • raios X do tórax
  • ultra-som pré-natal
  • dificuldade respiratória aparente (angústia respiratória) pouco após o nascimento do bebê

procedimiento (primera parte)

É feita uma incisão na parte superior do abdome do bebê, abaixo das costelas. Os órgãos abdominais são cuidadosamente empurrados para baixo através da abertura do diafragma e posicionados corretamente dentro da cavidade abdominal.

procedimiento (segunda parte)

O orifício no diafragma do bebê é corrigido, e a incisão é fechada com suturas. É inserido um tubo no peito para permitir que o ar passe e que o sangue e os fluidos sejam drenados, permitindo assim que o pulmão possa se expandir novamente.

cuidados postoperatorios

O tecido pulmonar do bebê pode estar mal desenvolvido no lado afetado, e o resultado desse tecido pulmonar depende do futuro desenvolvimento. Os bebês que sobrevivem à cirurgia podem apresentar doenças cardíacas a longo prazo.


Resumindo, como o abdomen joga pra fora e o tórax puxa pra dentro e o diafrágma q divide os dois esta rompido, os órgãos do abdomen acabam subindo para o tórax, e como o espaço é pequeno pra tdos os órgãos, o pulmão acaba sendo afetado ja que é um órgão esponjoso.

A HDC é uma doença rara que ocorre em 1 a cada 5000 crianças, e a taxa de mortalidade é de 75%.

Quanto mais tardia a descoberta maiores as chances do bebê sobreviver, pois isso significa que provavelmente poucos órgãos subiram para o tórax deixando espaço pro pulmão desenvolver, quando a HDC é descoberta no início da gravidez pode-se fazer uma cirurgia intra-uterina para a colocação de um balão que é posto na traqueia do feto, é inflado, e com isso o liquido amniotico q fica no pulmão não consegue sair pela boca do feto, e isso faz com que o pulmão cresça.
O pulmão que cresce é o que não está a hérnia. O pulmão que está do lado da hérnia fica comprometido do mesmo jeito.

Veja mais sobre HDC nos links abaixo

http://www.fetalmed.net/hernia-diafragmatica-congenita.html

http://www.cetrus.com.br/artigos-cientificos/hernia-diafragmatica-congenita-revisao/

Vou deixar aqui o nome e o telefone dos médicos q foram fundamentais para que a Cecília conseguisse se recuperar.

Cirurgião Pediatrico - Dr. José Carlos Fraga (51)3334-0146
Pediatra Neonatologista - Dra. Simone Vasconcelos (51)3026-0014

93 comentários:

  1. Com certeza, a Cecília é uma vitoriosa, demonstrou isso desde o começo e é um exemplo de esperança e fé para muitas outras crianças na CTI.

    Bjs

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  2. Estou passando por este problema estou com 7 meses de gestação e meu bebe esta com HDC, foi muito bom saber do caso de Cecilia renovou minhas esperanças. Bjs

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  3. Erika querida, sei bem oq dv estar passando... Se quiser conversar pode me escrever... meu e-mail é babimottin@hotmail.com

    Beijao

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  4. Me chamo Josiane e tenho uma filha linda chamada Flora...
    Flora nasceu com HDC e tinha 25% de chance de sobreviver,ela sobreviveu e hoje esta linda e perfeita com Três anos e meio...
    Foi para o colégio com um ano e sete meses,Hoje faz aula de balé e natação e graças a Deus não tem nenhum problema.
    Quero poder ajudar contando a minha história e dizer que temos que confiar em Deus ele pode mudar todas as coisas e foi com ele que eu me agarrei. josianecastro@gmail.com

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  5. minha sobrinha nasceu dia 28/08/2012, com 31 semanas de gestação. Ela nasceu com esta hernia diafragmática. Está internada no hospital Mario Covas/SP aguardando o momento certo para fazer a cirurgia. Minha irmã bebia e fumava todos os dias, será que isso pode ter causado a hernia no bebê????

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    1. Sim. Tenho um filho adotado cuja mãe era alcoolatra e esté é um problema decorrente disso, interfere na formação do bebê. Teve também outros pequenos problemas de formação, como um testículo retrátril, um furinho no coração... temos que divulgar isso para combater o uso e abuso de álcool na gravidez.
      O conjunto de problemas que ele tem chama-se SAF (síndrome alcoólica fetal)

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  6. Olá obrigada por comentar.
    Olha a causa da hdc é desconhecida. Acho improvável que isso tenha causado a má formação em sua sobrinha.
    Ficarei feliz se continuar me mantendo informada sobre ela.

    meu e-mail é babimottin@hotmail.com

    beijao

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  7. Ola minha Filha Nasceu com Hernia Diafragmática, no dia 16 de Janeiro de 2013 conseguiu ser Estabilizada , e passou pela Cirurgia no dia 21 de janeiro hoje Faz uma Semana Do pos-Operatorio , Durantes Esses dias do pos , ela Teve Dias Bons outros Nem tanto mas Vendo a Histórias com A sua Princesa Faz meu Coração Ter mais Força pra Achar qê minha Filha vai passar por essa Superação por Essa Provação Com minha Fé .. que Deus Abençoes vocês , Que Vocês merecem ! mt obg por partilhar sua História

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  8. Olá Jhuliana que bomm q escreveu!!

    Vc mora aonde? Como é o nome da sua princesa? Se tiver face me add que fica mais facil o contato... Alias no face temos um grupo de apoio a pais e familiares de bbs com hdc... Ou me manda um e-mail, meu e-mail é babimottin@Hotmail.com

    Muita força e creia na força da sua filha ela há de vencer!!

    beijao

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    1. Débie, estou passando pelo mesmo caso... meu sobrinho nasceu com HDC, e fez hoje a cirurgia, e agora está em coma induzida para não mexer... e agora estamos em prece para a sua melhora... sei que o pós-operatório é complicado, porém estamos todos com muita fé em sua melhora, seu nome é João Victor, e nasceu anteontem. A Meu e-mail é udi.leandro@gmail.com.

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  9. Eu moro no Rio na Cidade De São gonçalo , Ela Esta no Perinatal , o Nome do meu anjo e Maria Fernanda , Tenho Face sim e vou Te adc , E mt Boa Essa iniciativa De Apoio As mães .ontem Msm Ela Estando estavel não Estava Sendo um dia Facil pra mim , minha mãae ontem Estava Vendo Seu Blog me mostrou e hoje Resolvi Escreve , e sinto meu coração mais Tranquilo Bjos mmt OBg !

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  10. Oi, meu nome é Luis Valério, são 3 e meia da manhã, estou em Campo Grande-MS, aguardo em oração a cirurgia do meu filhinho Pedro que nasceu ontem com 39 semanas, com 3090kg e 51,5cm.Nasceu cansado e foi diagnosticado HDC. Ele é um lutador e, não está apenas na uti neo natal, mas na palma da mão do Altíssimo. Já ganhamos algumas batalhas, mas o fim da guerra ainda é longa. Nasceu na maternidade, aguentou firme até ser conduzido a uti, foi transferido de ambulância para outro hospital, onde fará cirurgia hoje. A cirurgia depende a estabilização nesta madrugada. Ontem a noite fui vê-lo e percebi que estava com 45 de saturação (oxigenação) e o ideal é acima de 80 para a cirurgia. Uma hora e meia depois voltei e percebi que tinha subido para 60. Os batimentos subiram de 150 para 160. Estou aguardando em oração.

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    1. olá Luis, primeiro de tudo obrigada por dividir comigo essa historia... Na tua historia o que me deixa triste é esse diagnóstico tardio (apos o nascimento) que infelizmente é realidade no Brasil devido não só pelas poucas ecografias que o sus libera, mas também por médicos muitas vezes realpsos na hora da realizaçoes das mesmas... O que tenho a dizer a vc é tenha muita fé, muita confiança e peça mto a Deus por seu filho, ele não vai desampara-lo... Luis a HDC é uma má formação dificil, mas confia na força do teu filho, ele ter conseguido sobreviver até agora sem ter tido um diagnóstico pré natal com certeza já é um milagre... Temos um grupo no face que reune pais e familiares de bbs com hdc, nele trocamos informaçoes e oramos por nossos querubins (bbs com HDC)... Vou ao grupo pedir para que nos unamos em orações por seu filho Pedro! E peço para que não deixe de mandar noticias... Abraço e muita força!

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    2. Olá boa noite. Ainda alguém presente neste blog?

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    3. Olá boa noite. Ainda alguém presente neste blog?

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  11. oi meu nome é ana paula moro no rio de janeiro estou no meu quarto mês de gestação e foi constatado por meio de uma ultra q minha filha está com esse problema eu fiquei super.nervosa quando soube mais agora q conheci a sua história estou mais confiante em minha vitória bjs!

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  12. Olá Ana Paula primeiro de tudo desculpa pela demora em responder... Realmente a HDC assusta e mto. Mas tenha mta fé!!! Procure médicos experientes e um hosptital de referencia... Se quiser posso te passar o contato de maes do rio que enfrentaram a HDC... Se preferir escreva para o meu e-mail é q é babimottin@hotmail.com

    Se precisar de dicas é so pedir... Beijao e boa sorte

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    1. Olá sou a ana paula do rio obrigada pela força eu fui encaminhada para um hospital especialista nesse problema aqui no rio estou super confiante lá eu farei o meu pré natal e serei acompanhada até o nascimento da minha filha bjs e muito obrigada se eu precisar de algum apoio escreverei para vc.

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    2. Olá Ana Paula, fico feliz q ja esteja sendo atendida... Volto a dizer que qq coisa q precisar estou a sua disposição. Inclusive tem algumas mães do Rio q tiveram bbs com HDC, alguns ganharam asas, outros estao bem, e acredito que terão enorme prazer em ajuda-la caso precise.

      beijao

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    3. Débie por aqui ainda? Somos portuguêses e descobrimos agora que a nossa bebé tem hérnia diafragmatica, estou com quase 23 semanas. Não encontro o grupo no face, gostaria muito de saber mais obrigada.

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    4. Débie por aqui ainda? Somos portuguêses e descobrimos agora que a nossa bebé tem hérnia diafragmatica, estou com quase 23 semanas. Não encontro o grupo no face, gostaria muito de saber mais obrigada.

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  13. Olá debie sou a ana paula do rio Eu já fui encaminhada para um hospital aqui do rio que trata desse tipo de problema lá eu vou fazer meu pré natal e ser acompanhada até o nascimento da minha filha obrigada pela força e se eu precisar de algum incentivo a mais me comunicarei com vc bjs e muito obrigada!

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    1. Ana q bomm que conseguiu encaminhamento! Estou aqui para o que precisar e se tiver face, entra no nosso grupo de pais e familiares de bbs com HDC. o link ta mais pra cima ai no menu do blog. beijao e boa sorte

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  14. Olá, meu bebê nasceu de 34 semanas no dia 10.01 e só foi diagnosticado hj com hdc no meio de uma cirurgia, pensavam que era outro problema e quando abriram era hdc, o figado dele estava atras do pulmão, mais tbm só o figado. colocaram o figado np lugar e colocaram uma tela na hernia, ele esta se recuperando e ja esta saturando 100 % Deus seja louvado. Volto pra postar mais noticias, bjus

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  15. Olá, primeiro de tudo obrigada por seu contato. Nossa, to chocada, só viram que era hdc depois d tdo esse tempo.... De que cidade vc é? Deixe seu nome e o nome do bb. Manda noticias sim!!! Beijao

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    1. Sou do Guarujá mas meu bebê esta internado em Santos o Nome dele é Pedro Lucas e o meu é Larissa

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    2. Vc tem face? temos um grupo mto bacana lá. beijao

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  16. Respostas
    1. bahh tem varias larissas acho q é mais fácil tu me add.... http://www.facebook.com/debie.mottinmolinari

      bjk

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  17. Eu queria te pergunta se tem alguns cuidados depois que eles tem alta hospitalar, e tbm referente a essa tela que é colocada se tem que trocar...

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    1. Olha, com A c tivemos mtos cuidados... ela nao podia receber mtas visitas... pessoas doentes nao podiam vir aqui em casa.... Só pegavamos ela depois de higienizar mto bem as mãos e usar mto alcool gel.... nao iamos a lugare fechado com ela, ela só pode ir pra escola após 2 anos de idade (pq na escola os virus andam soltos)... só teve contato com crianças depois dos 6 meses (crianças da familia) quando ela tomava a mamadeira ficava meia hora com ela em pé, para evitar q ela vomitasse pois um vomito deitado podia facilmente ser aspirado... Na verdade como todo o problama maior é pulmonar, evitamos ao máximo qq problema dessa natureza... Quanto a Telinha, existem 2 tipos... uma que precisa ser trocada a cada 5 anos e uma q acompanha o crescimento do bb... vai depender de qual usaram com seu bb...

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    2. Hj o Pedro completo 8 dias que fez a cirurgia da hdc, foi desentubado e esta apenas com o oxigênio circulando na encubadora estou muito feliz e otimista :), acho que em breve iremos pra casa:D

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    3. Larissa que noticia boaaa!!! Se Deus quiser ele nao voltará para o tubo!!! Muita fé querida!!

      beijao

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  18. Gostaria de saber se a C teve alguma dificuldade para sair do cpap no pós cirúrgico

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    1. Oi Larissa desculpa por nao responder antes... C na verdade nunca ficou mais q algumas horas no cpap... ela odiava. Mas a C foi extubada e entubada varias vezes até conseguir msm ficar sem o tubo... Mas tem alguns bb q ficam mais tempo com o cpap sim. E como está o Pedro?? bjk

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    2. Ele tira o cpap cansa e volta pro cpap, ele também odeia mais esta se adaptando..

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  19. Pois é c também cansava... Numa das vezes teve uma parada respiratoria... C sempre acabava voltando pro tubo nem o cpac ela guentava... Depois fizeram um cpap diferente q entrava pelo nariz tipo uma sonda e foi ai q ela se adaptou melhor, pq nada ficava preso a cabeça dela... Muita fé querida. Logo ele estará respirando sem isso. bjk

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    1. Em fim o Pedro conseguiu ficar sem o cpap estou muito feliz :)

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    2. Q maravilhaaa Larissa, se Deus quiser logo estarão indo pra casa! Parabéns!!! beijao

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  20. Boa tarde meninas.
    Meu nome é Gisele e o nome do meu guerreiro é Edgar, que hoje está com 3 anos e 7 meses, o nosso milagre.
    Já era mamãe do Arthur, hj com 5 anos, uma criança saudavel. Na minha segunda getação, no quinto mês, fui fazer o USG e a médica diagnosticou que o meu bb tinha uma massa proximo ao coração e que essa massa poderia ser um tumor, fique desesperada. Eu e meu esposo, Graças a Deus, tivemos ótimas indicações de médicos em SP e depois de vários exames, foi diagnosticada a hérnia diafragmatica de Morgagni, onde foi programado o nascimento dele com UTI, as 36 semanas de gestação. Ele nasceu sem nenhuma intervenção pulmonária e super bem, mas no 3.º dia começou a ter uma febre muito alta e exames de sangue alternados, colheram o líquor e ele estava com meningite bacteriana, ficamos na UTI por 27 dias, meu guerreiro, forte e abençoado por Deus, saiu do hospital, depois de 29 dias. Aos 6 meses foi internado novamente para operar o diafragma, já que ultimos Raio X estava aparecendo que o instestino estava subindo, a cirgurgia foi um sucesso e depois de uma semana voltamos pra casa. Pós operatório foi realizados exames de Raio X e estava normal, porém os dois ultimos exames mostra novamente a hernia comprimindo um pouco o coração, porém demais exames e agitação dele, mostram uma criança normal. Ainda estamos tendo observação médica, passamos com o cirurgião que o acompanha desde a gestação, de 6 em 6 meses. Esse meu pequeno é guerreiro demais. Hoje está na escolinha e é muito danado, Graças a Deus. Há poucos descobri que uma amiga grávida está enfrentando o mesmo caso HDC e estamos dando total apoio a família. Só quem passa por situações como está sabe o quanto é importante auxilios assim.
    Parabéns pelo blog, me adiciona no face Gisele Mile.
    Beijos à todas.

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    1. Olá Gisele, desculpa em demorar para responder.

      Nossa, ele msm com diagnóstico de HDC nao foi operado quando nasceu. Poxa, nao conhecia nenhuma historia como a sua! E fico tri feliz em saber que o Edgar esta bem!! Gisele no face temos um grupo onde apoiamos e trocamos informaçoes sobre HDC. Vou te add a ele e se vc quiser add sua amiga fique a vontade. Também aproveito para deixar aqui o convite para que conte sua historia para que eu coloque no blog. Se topar, basta escrever a historia e mandar fotos para o e-mail babimottin@Hotmail.com

      beijao e muito obrigada pelo comentário!

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  21. Oi debbie sou a ana paula bati algumas ultrs e fiz o eco da minha filha a hernia dela é à hesquerda mais ficou constatado que o coraçâozinho dela está normal com batimentos normais o médico deu pra ela 65% de sobrevivência estou muito confiante agora é só esperar ela nascer e rezar muito por ela.

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    1. Olá Ana Paula, fico feliz q tenha encontrado o blog. De que cidade vc é? de quantas semanas esta? Manda noticias... beijao

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  22. FORÇA PAIS!
    Olá, meu nome é Michel, tenho 32 anos e moro em Goiânia. Ao contrário de muitos de vocês que estão com filhos prestes a nascerem com essa doença, eu sou um caso de superação. Aos 4 anos de idade tive Sarampo e graças a isso fui diagnosticado com HDC ainda a tempo. Fui desenganado por muitos médicos para desespero dos meus pais. Todavia meu segundo pai Dr. Zacharias Calil havia acabado de chegar de um curso sobre o assunto e resolveu encarar a batalha - costumo brincar que para quem tinha apenas 4 anos de vida, já estou com 32 e estou no lucro. Não foi fácil. Somente eu e meus pais sabemos o que passamos. Minha mãe, Deus me deu uma enfermeira que se dedicou ao extremo. Meu pai... não esqueço que deixou de comprar seu primeiro carro para pagar minha cirurgia. Os professores, da minha escola Estadual, ajudaram ao ponto de lecionarem sobre um leito - pneumonias de repetição, bronquite e asma se tornaram comuns em minha vida. Porém, nada disso impediu que eu aproveitasse a vida ao máximo, jogava bola, andava de bike, empinava pipa tudo com pequenas pausas para suar o nariz catarrento. Hoje tenho 1,94m e o pulmão direito que foi, um pouco mais da metade, removido se expandiu muito bem (quase que ao normal) em tamanha caixa toráxica. Nos estudos conclui com louvor o curso de Eng. de Computação e tenho duas pós graduações, sou concursado e achei esse blog porque estou estudando para perito da PF mas ando meio desanimado porque morro de medo do exame médico que é muito rigoroso. No esporte, pratico o Jiu-jitsu e o Volei - não terei problemas com o taf. Meus pais dizem que valeu o esforço, minha mãe perdeu duas gestações de gêmeos depois que eu nasci e não pôde mais ter filhos. Eu poderia escrever aqui a noite toda, rss... mas acho que já deu para vocês conhecerem um pouco da vida de um sobrevivente de HDC. Obrigado

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    Respostas
    1. Olá Michel, primeiro de tudo obrigada por contar um pouco da sua historia...

      Casos antigos como o seu são pra mim exemplo puro de que Deus existe já que nos tempos de hj msm com médicos capacitados e hospitais bem equipados vários querubins seguem ganhando asas...

      Gistaria de convida-lo a participar do nosso grupo no facebook o link é http://www.facebook.com/groups/228405080528048/

      e também convidar vc e sua mae a contarem sua historia para que eu coloque no blog assim como tantas outras que aqui estao...

      Pensa com carinho e parabéns pela força!!

      beijao

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    2. Michel copiei essa mensagem q enviou la no grupo e olha o que as maes escreveram...

      Grayce E Amaral, Ana Cleice, Carla Samara Sandim e outras 15 pessoas curtiram isso.

      Priscila Cobra Nossa Débie....q bacana...q história....chama ele p grupo....iria nos ajudar bastante neh....bjooo
      há 5 horas · Curtir (desfazer) · 1

      Débie Mottin Molinari hihihihi já convideiiii Prii e to aqui torcendo pra que ele tenha face hihiihihihihihi
      há 5 horas · Curtir · 2

      Monique Souza Nossa, que bacana! Adorei ler isso!
      há 5 horas via celular · Curtir (desfazer) · 3

      Viviane Tenório Almeida Como é bom saber que eles terão uma vida normal, me alegro muito quando ouço testemunhos assim e principalmente quando já são adultos ...
      há 4 horas · Curtir (desfazer) · 2

      Ivanise Cerqueira superação!
      há 3 horas · Curtir (desfazer) · 2

      Josiane Castro Como é bom ler relatos de sobreviventes que ja tem um longo caminho percorrido,pois morro de medo que na vida adulta da minha pequena ela tenha limitações. Tudo de novo que aparece nela fico achando que tem relação com HDC é uma sombra que não parece ter fim...
      há 3 horas · Editado · Curtir (desfazer) · 2

      Débie Mottin Molinari Josiane Castro acho que pensar q qq problema com nossos filhos seja relacionado a HDC é unanimidade no grupo... Impossivel eskecer o perrengue q passamos...
      há 3 horas · Curtir · 2

      Alessandra Rocha fiquei emocionada ótimo ler isto.
      há 2 horas · Curtir (desfazer) · 3

      Josiane Castro Débie Mottin Molinari,é verdade Florinha apareceu com uma asma de esforço e não somos alérgicos,olhar pra ela e vê essas limitações usando bombinha pra ir em festas ou praticar exercicios não é fácil,mais o Médico me garantiu que não esta relacionado com HDC.
      há 2 horas · Curtir (desfazer) · 1

      Débie Mottin Molinari C ja usa bombinha faz tempo... aqui somos mto alergicos... amanha vamos consultar pela primeira vez com um pneumo... to ansiosa
      há 2 horas · Curtir · 1

      Ana Cleice Que linda historia, vou ler pra minha Clara....Débie Mottin Molinari mande um abraço a este grande guerreiro por nós...bjus
      há ± 1 hora · Curtir (desfazer) · 1

      Andrea Mazutti Malveiro Meninas, meu Victor teve bronquite até os 4 anos. Fez tratamento com pneumo em Blumenau, usou muita bombinha. Só depois da fisio respiratória que fez no CELP é que ele nunca mais teve nada. Vida absolutamente normal, sem restrições!
      há 53 minutos · Curtir (desfazer) · 1


      beijao

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    3. Oi Débie, obrigado pelo carinho e parabéns pela iniciativa de ter um blog sobre o assunto.
      Acho que sua contribuição é de valor inestimável e fiquei muito feliz em poder levar um pouco de conforto e esperança a essas famílias.
      Já solicitei participação no grupo do face e conte comigo com o que precisar. Bjs

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  23. Michel eu que agradeço por dividir sua historia conosco. Sim, conosco pq somos uma família de HDC no Brasil! E obrigada por participar dela. Ja esta add ao grupo. beijao

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  24. Cara Débie, estou pasmo em saber a quantidade de famílias que sofrem com problemas que sofri a tanto tempo e que tão pouco mudou quanto à expectativa de vida. Em toda minha jornada conheci apenas uma criança com HDC.
    Muitos procedimentos médicos relatados aqui são totalmente estranhos para mim.
    Minha mãe me disse que na época que fui fazer a cirurgia muitos médicos não conseguiram me diagnosticar e até hoje quando vou fazer algum check-up percebo que o profissional faz de conta que entendeu e alguns até perguntam "o que é isso?".
    Escolho poucas pessoas para contar sobre minha superação pois não gosto de ser tratado como alguém "especial" mesmo sabendo que sou um privilegiado por Deus.
    O que percebo é que poucas acreditam na seriedade que é um HDC - lembrei do dia que minha mãe me carregava no colo dentro de um ônibus lotado para o hospital, eu já tinha uns 6 anos, quando um dos passageiros perguntou: "Por que a Sra. está carregando esse meninão nos braços, está querendo ganhar um acento?" e minha mãe pediu para que ele tocasse minha testa que estava ardendo à febre e então o moço se prontificou a ajudá-la até a porta do hospital.
    Algumas pessoas que acompanharam a luta dos meus pais quando eu era criança não acreditam no que vêm hoje - minha mãe gosta de citar o dia que uma vizinha disse: "quero ser um mico se esse menino sobreviver" - não sei se ela virou um mico, mas que parece parece... rsss. Sendo assim, não importa o que as pessoas pensam ou digam o importante é não desistir, pois para Deus nada é impossível. Superação e fé para que o mal passe logo. Parabéns à todos esses guerreiros(as) lindos, pois cada dia é uma vitoria. Beijos a todos(as) e fiquem com Deus

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  25. Minha cunhada está passando por isso, fez ultrason ontem e completará 7 meses semana que vem. ESTAMOS SOFRENDO DEMAIS!!!

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    Respostas
    1. Olá Fabiana. Diga para sua cunhada ter mta fé. E acima de tudo ela tem q procurar hospitais de referencias... Se kiserem posso ajudar... De que cidade vcs são? No face temos um grupo de apoio a familiares, onde maes do Brasil inteiro trocam informações sobre o assunto... Mia pra cima no blog tem o link do grupo.

      Beijao e escreva sempre que precisar

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  26. Eu passei por isso e conto minha história.
    Meu nome e Claudiane moro na fazenda perto do Rio Maria no Pará. No dia 19/11/12 as 9 da manha fiz um ULTRASONOGRAFIA para ver se podia tirar minha filha,na hora o medico falou que ela estava com batimentos cardíacos muito acima do normal por volta de 198/1 min. A tarde tirou mas teve que ir para incubadora,isso era segunda feira por volta das 15:45 hs, passou o dia e a noite e de manha na terça-feira que eu a vi,pude perceber que o abdômen era alto,respirava muito rápido e alem de tudo gemia sem parar,e o medico dizia que ela estava muito bem e que ela não tinha nada,só mandou pra fora da cidade de terça pra quarta de madrugada estava em Xinguara e o único lugar que tinha vaga era no Hospital Regional Sudeste do Para em Marabá que na época a viagem durava mais ou menos 6 horas e para completar não foi colocado oxigênio suficiente na ambulância, quando chegou em Eldorado na metade do caminho o oxigênio acabou e a enfermeira e o motorista pararam pra lanchar se meu marido não tivesse feito o acompanhamento não sei o que teria acontecido,meu marido ela reclamou com os dois e a enfermeira falou pra ele que não adiantava correr porque de todo jeito ela ia morrer mesmo.Ao chegar em Marabá ela não respirava mais,ela deu entrada no dia 21/11/12 as 6:30 da manha no HRSP e já teve que reverter a PCR,não sabemos a quanto tempo ela tava parada porque a enfermeira não soube informar no hospital, no prontuário dizia que ela tinha engolido resto de parto mas ao fazerem um exame de RX descobriram que ela tinha HDC mas só pode fazer a cirurgia no outro dia 22/11/12 a tarde porque ela não resistiria a cirurgia no dia que chegou por causa de duas parada cardíaca que ela teve no dia que chegou no hospital,ela tem ATELECTASIA e HIPOPLASIA pulmonar no pulmão esquerdo,permanecemos por 40 dias na UTI Neonatal mas graças a Deus nos vimos embora após 20 dias que saímos ela deu convulsão em casa na fazenda foi um Deus nos acuda levamos para o hospital municipal e eles não queriam mandar para fora porque ela só estava vomitando depois de muita luta mandaram no mesmo dia só descobriram o que ela tinha depois de 3 dias no dia 23/01/13 no Hospital Regional do Araguaia em Redenção fez uma outra cirurgia no intestino por BRIDA que e quando o intestino cola na cirurgia de dentro do diafragma.Hoje nos estamos muitos felizes eu,meu esposo Ataides, meu filho de 3 anos que chama Matheus e a minha vencedora e vitoriosa que se chama EMYLLY.Essa e minha historia e espero que todos tenham Fé e esperança que Deus nos da os nossos filhos de volta, OBRIGADA!!

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    1. Claudiane querida, que historia linda de superação! Impossivel nao me emocionar. Fico muito feliz que a Emylly esteja bem. Nao sei se tem facebook, mas no face temos um grupo de apoio a familiares de bbs com HDC e ficaria feliz se participasse. Beijao e obrigada por dividir conosco essa linda historia.

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    2. Tenho facebook sim, você poderia passar-me o link ?

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    3. Tenho facebook sim, você poderia passar-me o link ?

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    4. https://www.facebook.com/groups/228405080528048/ beijao

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  27. Oi, meu nome é Glauber, minha esposa está grávida de 35 5/7 Semanas(8 meses) da Manuella, e ela está com 49.5cm e 2968Kg, moramos em Guarulhos SP, fizemos vários exames de ultason e no exame de hj foi diagnosticado o HDC, fiquei muito apreensivo, principalmente com o alto indice de mortalidade desta doença, até então não conhecia, e tentei amenizar para minha esposa não ficar muito preocupada, vendo estes depoimentos me a peguei muito mais a Deus, e estou tendo muita esperança, obrigado.

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    1. Olá Glauber, primeiro de tudo obrigada por seu contato. Realmente o indice de mortalidade assusta e mto. Mas tenha fé e procure um hospital com referencia em atendimento em casos de HDC. Em sao paulo tem o santa joana q tem tido alto indice de sucesso em casos de HDC. Escreva sempre que precisar e aproveito para convida-lo a participar do nosso grupo de hdc no face... o link esta no menu ao lado direito no blog. Beijao

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    2. Boa tarde Débie, obrigado, me desculpe demorar responder pois estava muito abalado, no dia 26 de julho foi diagnosticado o HDC na Manuella, e no dia 28 de julho fomos para o Maternidade São Luiz (pois é uma maternidade de referência em São Paulo), minha esposa estava com um pouco de perda de liquido.
      Na maternidade a Dr'a de plantão examinou e falou que a bolsa não tinha sido rompida mas mesmo assim era melhor internar para observação e controle da diabet's, ela ligou para o nosso obstetra e ele disse: "Não interna, venha no meu consultório amanhã para eu fazer mais alguns exames, (isso no domingo de noite), pois bem, fomos para casa e na segunda bem cedo acordamos com a minha esposa sangrando um pouco, no consultório o Obstetra examinou e falou que era normal, e a placenta estava em ordem, e nos deu um pedido para internação. Fomos direto para a Maternidade São Luiz, chegando por volta das 13:00Hrs do dia 29 de julho ,minha esposa foi prepara para a internação pois já estava com dilatação e eu assinei o termo de internação e ficamos esperando a liberação do quarto, por volta das 18:00Hrs o Administrador da Maternidade me falou que o convênio Bradesco não havia liberado a internação (Meu convênio é o Bradesco Nacional - Empresarial, e não existe carência), eu liguei para a empresa e me falaram que o Conênio tinha que liberar, eles não liberaram, fomos para casa e por voltar das 2:25 da madrugada do dia 30 de julho liguei novamente no convênio e me falaram que estava tudo certo e era só voltar na Maternidade que estava liberado, chegamos as 3:00 da madrugada do dia 30 de julho na Materninda, e novamente falaram que o convênio não estava liberando, e minha esposa já estava com muitas dores, eu perdi minha cabeça com os atendentes pois nem a Maternidade liberou vendo minha esposa que estava sem condições nenhuma, tive que sair e ir para uma maternidade publica "Jessus, José e Maria" em Guarulhos (que por sinal fomos muito bem atendidos), a Médica da maternidade publica me chamou e explicou a situação e falou que queria ajudar, mas o hospital público não tinha equipamentos para isso, falou até para eu ir na Defensoria Pública para eles liberarem a internação pois só havia cerca de 3 hospitais em SP que poderiam dar mais chances para minha filha "São Luiz, Sta Joana e o Sta Catarina", mas já não havia mais tempo para nada, as 5:15 da madrugada do dia 30 de julho minha filha nasceu e as 7:35Hrs minha filha faleceu, as 10:00Hrs da manhã o Convênio Bradesco me ligou, falando que havia um equivoco, e que eu poderia voltar no São Luiz para efetuar a internação, quando faleu que não havia mais tempo pois minha filha já havia falecido eles desligaram o telefone.
      Muito obrigado a todos, eu ainda estou um pouco perdido, mas estou tentando direcionar todas as minhas forças para ajudar minha esposa que está muito abalada.

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    3. Glauber desculpa a demora pra responder. Nossa, eu to chocada com a tua historia! Nao to acreditando no desrespeito do plano com vcs... Da falta de tato do pessoal do hspital. poxa vida, que coisa horrivel!!!! Vai atras dos teus direitos! Sei que nada trará a Manu de volta, mas fazendo isso, menos o plano de saude fará isso com outras pessoas. Muita força meu querido, eu imagino a tua revolta. Imagino msm. Mas nao deixe a peteca cair. Manu vai sempre olhar por vcs. Beijao e escreva sempre que quiser.

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  28. Passei por Tudo isso

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    1. Quem é vc? divida sua historia conosco!

      Beijao

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    2. Boa noite,li as postagens e fico muito feliz em saber que muitas famílias conseguiram vencer, sempre desejei ser mãe e ainda desejo. Em 2006 engravidei, fiz todo pré-natal certinho,sem vícios e aos 20 anos, tudo perfeito, até eu por volta da 12 semana realizar uma eco que mostrou alterações e ai minha vida e de minha família foi de muita angustia e esperança. Fiz diversos exames, e mais ou menos pelos 5/6 meses o diagnóstico apontava para HDC ,porém não tinham certeza, minha linda nasceu de parto normal, os médicos já estavam preparados,porém ela nasceu com grande comprometimento do diafragma,foram feitos diversas tentativas,cirurgias,mas houveram complicações e aos 4meses ela não resistiu, foi muito difícil,mas consegui compreender que eu não poderia mudar o que ocorreu e que fiz tudo que pude naquele momento. Hoje tenho 31 anos,e quero engravidar,porém tenho tanto medo de passar por tudo novamente e não gostaria de ver outro filho passando por tudo que ela passou. Sou de Porto Alegre, fiz meu pré natal na época pela PUCRS,já consultei alguns ginecologistas,que me disseram que não significa que numa próxima gestação poderia ocorrer,mas ainda fico insegura. Gostaria de saber se alguém teve outros filhos, se foi na sua primeira gestação...enfim,quero ser mãe,e antes fazer tudo que for possível...espero ter sucesso...agradeço por partilharem esses momentos que transformam nossa vida. Um abraço em cada pessoa que já passou ou está passando por esta situação.

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  29. Enfelizmente nao tive a mesma sorte,a um ano perdim meu bb com esse problema,meu medico nao viu o problema...Katiana amorim ,Fortaleza Ceara...

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    1. Katiana, sinto muito por sua perda. Infelizmente a HDC é cruel. Se Deus quiser a medicina há de evoluir para que menos crianças percam a vida.... Beijao

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  30. ola meninas de tudo q ja li ak.... so tenho a dizer lutei mto pela minha filha nascer perfeita nao acreditava q tava acontecendo tudo isso com ela,chorei junto cm ela e nao fala de seu problema ela so tinha 65% de vida... uma menina linda do geitinho q tinha sonhado...ela nasceu 16/10/2013 nao registiu o pulmao q estava bom nao aguentou a puxar tanto ar e aconteceu o pior subiu tudo seus aparelhos digestivo p torax e estourou seu pulmao....deus intercedeu pela minha fadinha q foi conhecer o seu ceu doiiii mais doiiii demais ser mae e naopoder ver crescer seu bebe...estou ainda de repouso choro todos os dias....alguem me esplica se foi eu a culpada...e pq existe essa tal de hernia diafragmatica....

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    1. meu face é isa isa..... so mandar o convite p add.....

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    2. Infelizmente a HDC é assim mesmo Isa... Nao tem explicaçao, de pq ela ocorre... infelizmente é assim mesmo... Tentei te add, mas nao te achei... acho que se quiser me add fica mais facil... beijao

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  31. eu ja te aceitei la no face... obrigada por responder to meio perdida com esta perda tao grande...

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  32. Jhuliana, Também sou de São Gonçalo e ontem descobri que o nosso bebê que está com 5 meses de gestação também possui esta má formação.
    Estamos muito preocupados, amanhã vamos a obstetra da minha esposa para conversar e saber quais serão os próximos passos que teremos que dar.
    Durante a ultra, o médico idenficou que o estômago do nosso filho está no lugar do coração e o coração está se deslocando para a direita. O médio que fez a ultra, informou que este problema é delicado e que temos que buscar ajuda especializada.

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    1. Isso mesmo, ajuda especializada é o caminho. Muta fé nessa busca! Se precisar de ajuda pode contar comigo.

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  33. Bom dia, essa madrugada achei esta pagina e li, estou com esperanças, pois estou de 38 semanas e só agora descobriram que meu bebê tem essa hernia, mas não encontrei a pagina do face de puderem me adicionar meu perfil esta como Dilmara Andreia, vou fazer a cesária segunda, moro na região metropolitana de Curitiba meu parto será na Maternidade Nossa Senhora de Fátima e meu bebê será transferido para o Hospital Pequeno Principe para a cirurgia imediata.

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    1. Dilmara, ainda bem que descobriram antes de nascer. Assim as chances aumentam. Dificilmente a cirurgia será feita imediatamente... o bb precisa estar estabilizado pra isso... Ja te add no face e no grupo... Acho que a Beatriz vai poder ajuda-la.

      Beijao

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  34. Bom dia!
    Me chamo Luiz Felippe.
    Minha filha nasceu no dia 07/03/14, e logo de cara foi visto um desconforto na sua respiração acharam que podia ser a queda da temperatura e etc... a pediatra examinou e desconfiou da HDC por conta de um chiado na respiração, minha nenem teve que ser transferida para uma uti neonatal e lá descobriram que ela realmente tinha a HDC, do lado esquerdo. Hoje está fazendo 1 semana que ela fez a cirurgia e estou muito mais confiante lendo esses relatos, no começo achei que tivesse culpa de alguma coisa, se foi alguma coisa que deixamos de fazer durante a gravidez mas, depois de perguntar bastante e pesquisar vi que a HDC não tem uma causa especifica. No caso da minha filha o intistino grosso e o baço estavam dividindo o espaço com o pulmão lado esquerdo, antes da cirurgia ela estava saturando 65% até conseguirem estabilizarem para 80% após a cirurgia está saturando 100/% oscilando um pouco ainda mas, nunca abaixo de 90% sendo que ela está com o auxilido do respirador. Estou muito confiante na recuperação dela ela é muito forte, alias esses bebes são muito fortes pq, acho que nenhum adulto suportaria o que eles estão passando. Nao tenho previsão de alta ainda mas, estou com fé que será breve assim que a Maria Eduarda estiver em casa, mando noticias.
    Obrigado pelo blog, ele me ajudou muito.
    Parabens

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    1. Bom dia Felippe, antes de tudo obrigada por entrar em contato.

      Fico feliz que sua Maria Eduarda esteja reagindo bem. Vcs tiveram mta sorte. A maioria dos bbs em que a HDC é descoberta após o nascimento infelizmente veio a óbito.

      Agora é seguir tendo fé e acreditando, se Deus quiser logo logo ela estara indo pra casa com vcs. Vi que ja entrou no nosso grupo no face.

      Mande noticias sempre que puder. Vou ficar na torcida e orando mto por sua querubim.

      Beijao

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  35. Oi,tbm descobri que minha bebê está com hdc,pode me passar quais os hospitais referências em SP,obrigada.
    Ellen

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    1. Bom dia Ellen, em São Paulo o hospital que mais esta tendo casos de sucesso é o hospital Santa Joana. Até se quiser participar do nosso grupo no face, lá temos muitas maes de são paulo e certamente poderão orienta-la melhor. O link esta logo abaixo do meu perfil no inicio do blog. Beijao

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  36. Nosso pequeno John está com problema no exame de pezinho. Já de três alterações. Continuo crendo depois do milagre que Deus não faz a obra pela metade, Orem por ele. Obrigada
    http://mellscolors.blogspot.com.br/p/diario.html

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  37. Olá

    Meu nome é Eduardo e hoje dia 15/09/2014 minha sobrinha nasceu, e logo após isso "interrompeu o choro" e os médicos logo a encaminharam para Ribeirão Preto-SP em um quadro estável.No momento ela se encontra na CTI em Ribeirão, onde amanhã fará alguns exames.Até onde fiquei sabendo,o que se deslocou para a cavidade torácica foi o intestino.O que mais fiquei me intrigou foi que ela (mãe) fez todo o acompanhamento durante a gravidez e nada foi detectado.Espero que tudo de certo com ela, que faça a cirurgia e continue sua vida ...São depoimentos iguais ao seu que nos dá força nessa hora tão difícil.Obrigado

    Att..

    Eduardo

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    1. Boa tarde Eduardo, desculpa a demora em responder. Como esta sua sobrinha?
      Realmente a HDC é uma má formação intrigante... Ja vi varias e várias historias e não consigo me acostumar com ela. Espero q esteja tudo bem.

      Beijao

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  38. Olá Sou Fernanda moro em São Paulo Zona Leste, minha filha também teve HDC tive uma gestação perfeita porem não fiz a ultrassom morfológica, e então minha filha Laura nasceu no dia 04/09/2013 às 14:00 hs os médicos tentaram induzir o me parto eu ja estava cm 7 dedos de dilatação fizeram o exame do coraçãozinho e ela ja estava com insuficiência respiratória, então o medico resolveu fazer a cesariana minha bebê nasceu aparentemente perfeita mas levaram ela rápido do centro cirurgico. Achei estranho, quando foi à noite meu esposo e minha sogra foram me visitar e avisaram que minha pequena estava na UTI mas não sabiam dizer exatamente o que ela tinha, entrei em desespero e pedi a GO pra descer que queria vê-la.. Fui até a UTI neo natal e vi a minha pequena entubada ah como eu chorei era como se eu estivesse morrendo por dentro eu me esposo e nossa família sofremos demais naquele dia e no dia seguinte logo cedo os pediatras vieram pra conversar conosco e explicar sobre esse probleminha ou seja sobre a HDC, e me disseram que a probabilidade de vida era bem pouca, enfim Pedi a Deus que me desse força para enfrentar isso e ele me deu uma paz mto grande. Não perdi a fé em nenhum momento e com 21 dias ela fez a cirurgia demorou cerca de 3 hs e fiquei esperando ansiosamente, e graças à Deus enfim a minha princesinha saiu do centro cirúrgico, estava bem cansadinha abatida mas estava la respirando com tdos aqueles tubos, continuei na luta indo todos os dia para o hospital ficar cm ela e sem ao menos poder pega-la no colo até que cinco dias depois cheguei ao hospital e a fisio estava la ao lado dela quando entrei na UTI minha bebe tinha sido desentubada ai eu pulava de alegria, não sabia se ria ou chorava, naquele mesmo dia pude pegar ela na colo eita sensação maravilhosa sentir a sua respiração pra mim foi a melhor coisa do mundo, dai pra frente foi só vitoria. Após 3 dias ela ja foi pro quarto acabou de tomar os medicamentos e fomos pra casa. Pensei essa danadinha vai me da um trabalho, mas eu não to nem ai o importante é que esta aqui viva cheia de saúde. Que nada num me deu um pingo de trabalho dormiu a primeira noite super bem tive qe acordar ela pra mamar rs, e hoje esta com 1 ano e 4 meses sapeca me da um baile, sou grata a Deus os medicos e enfermeira que me ajudaram muito . BjOs Fernanda

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  39. Ola sou Dâmaris e meu sobrinho nesceu dia 23/04/15 parto normal e o bebe estava com dificuldade para mama,os medico observaram levaram o bebe pra fazer alguns exames e costatou a mal formação no musculo do diafragma, o bebe nao esta com minha irmã eles ainda esta no hospital não receberam alta,o bebe esta respirando com ajuda do oxigênio, estão aguardando uma vaga no HMIB em Brasilia pra fazer a cirurgia, lendo o depoimento de vocês me da esperança do meu sobrinho sai dessa.

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  40. Estou com 24 semanas e quando fiz a morfologica descobri que minha filha está com HDC fiquei muito nervosa com a notícia... mas creio que Deus pode todas as coisas. Achei cada depoimento aqui escrito de extrema ajuda.

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  41. Estou com 24 semanas e quando fiz a morfologica descobri que minha filha está com HDC fiquei muito nervosa com a notícia... mas creio que Deus pode todas as coisas. Achei cada depoimento aqui escrito de extrema ajuda.

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    1. Boa noite. Fico mto feliz em ajudar. Qq duvida pode entrar em contato por email... tbem temos um grupo no face. Beijos

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    2. Boa noite. Fico mto feliz em ajudar. Qq duvida pode entrar em contato por email... tbem temos um grupo no face. Beijos

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  42. Oi me chamo Sophia moro no Japão eu tive meu filho dia 6 de janeiro de 2017 ... ele nasceu com Hdc mas não souberam ate o dia q ele nasceu e não respirava sozinho... ele foi transferido pra um hospital que fica a 2 hrs da onde eu moro... ele teve q passar por uma cirugia de emergencia dia 12 pos corria risco de infecção... graças a Deus esta se tendo uma boa recuperação mas amanham dia 16 ele ira passar por outra cirugia... dessa vez vai ser pra fazer a fechar o corte já q dia 12 não deu p fechar... eu to sofrendo muito , tem sido dias muito dificieis... eu escolhi um parto humanizado , queria ter esse contato com meu bebe mas não teve como...queria te pedir ajuda como você fez pra não entrar em depressão... eu to evitando as pessoas, quando fico com meu bebe no hospital me da uma paz, fico aliviada mas as noites me da uma angustia tão grande de estar longe dele...!

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    1. Boa tarde Pascualina... me passa teu email para que possamos conversar....

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  43. Bom dia, minha irmã está com 3 meses de gravidez e descobriu que minha sobrinha está com este problema hdc, pergunto: Alguém sabe me dizer se em Porto Alegre (RS) existem médicos que façam a cirurgia que as vezes é preciso, ainda na gestação?

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Obrigada por comentar! Fique atenta que responderei ao seu comentário no post q foi comentado. Beijãoo